Stronka Hubercika z Rzeszowa


	Ostatnia aktualizacja 2010-06-07 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009, 2010 Rok 2001. Rodzi się nasze największe szczęście, synek Hubercik. Hubercik urodził się 22 lipca 2001 roku w Wojewódzkim Szpitalu Nr 2 w Rzeszowie o godzinie 0:25. Urodził się bardzo ciężko chory z licznymi wadami rozwojowymi. Zaraz po porodzie trafia na oddział intensywnej terapii noworodka. Podczas pobytu na IT wykryto u Hubcia liczne wady: wada serca w postaci Tetralogii Fallota, zamartwicę, wylewy krwi do komór bocznych mózgu I i II stopnia, hipokalcemię, hipoglikemię, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, w lewej rączce ma tylko trzy paluszki, stopy końsko-szpotawe, anemię. Po dwóch tygodniach opuszczamy szpital i nareszcie możemy zabrać synka do domu. W domku wszyscy uczymy się jak pielęgnować Hubercika. Sierpień 2001r. Hubercik trafia do Wojewódzkiego Szpitala Nr 2 w Rzeszowie z zachłystowym zapaleniem płuc. Jego stan lekarze oceniają jako średni. Po dwóch tygodniach leczenia, przyjmowania masy leków i przetoczenia krwi, możemy wyjść do domku. Wrzesień 2001r. Po raz drugi Hubercik trafia do szpitala w Rzeszowie z zachłystowym zapaleniem płuc. Po trzech tygodniach leczenia zapada decyzja o przewiezieniu Hubcia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu celem konsultacji kardiologicznej do dok. Szydłowskiego. Po badaniach, lekarze podejmują decyzję o pozostawieniu Hubercika w szpitalu celem dalszej diagnostyki w kierunku zespołu Di George’a. Zostajemy przyjęci na oddział immunologiczny. W trakcie pobytu padają kolejne diagnozy: silna anemia niedobarwliwa, refluks pęcherzowo-moczowy, refluks żołądkowo-przełykowy, wada wzroku, brak odporności. Cały czas trwają starania o znalezienie lekarza, który podejmie się operacji naprawy serduszka Hubercika. Po czterech miesiącach prof. Edward Malec podejmuje takie ryzyko. 29 styczeń 2001r. Hubercik przechodzi bardzo skomplikowaną operację na otwartym sercu. Operuje go najlepszy specjalista i wspaniały człowiek prof. Edward Malec. Operacja kończy się po 6 godzinach pełnym sukcesem. Hubercik trafia na oddział intensywnej terapii. Po dwóch dniach zostaje odłączony od respiratora i samodzielnie oddycha. Nasza radość nie ma końca. W dziesiątej dobie po operacji i pięciu miesiącach spędzonych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu jego stan jest na tyle dobry, że możemy go zabrać do domku do Rzeszowa. W domu pod opieką najbliższych Hubercik dochodzi do siebie. Rok 2002. Kwiecień 2002r. Hubercik po raz kolejny trafia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. 17 kwietnia ma miejsce druga już operacja w życiu Hubercika. Tym razem zoperowana zostaje warga. Operację przeprowadza dok. Skirpan, wszystko trwa ponad dwie godziny. Po dwóch tygodniach spędzonych na X oddziale Hubercik ma ściągane szwy i możemy jechać do domku. Po następnych trzech tygodniach przyjeżdżamy na kontrolę, wracamy bardzo szczęśliwi, bo i tym razem wszystko jest dobrze. Listopad 2002r. Po raz kolejny Hubercik przyjeżdża do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. 27 listopada odbywa się trzecia już operacja. Teraz naprawiamy nóżki. Operację przeprowadza dok. Kotulski, cała operacja kończy się po trzech godzinach. Od lekarza słyszymy, że wszystko się udało, Hubercik ma proste nóżki. W szpitalu spędzamy niecałe dwa tygodnie w trakcie, których Hubercik ma zmieniane gipsy na całych nóżkach i ściągane szwy. Co dwa tygodnie przez dwa miesiące jeździmy, na przegipsowanie nóżek. Rok 2003. Przynosi nam odpoczynek, nie ma żadnych operacji. Jeździmy tylko raz w miesiącu do specjalistów na kontrolę stanu zdrowia. Cały czas Hubercik jest rehabilitowany i mamy pierwszy sukces. Nasz maluszek potrafi się już sam obrócić z brzuszka na plecki, trzyma też główkę. W międzyczasie dopadają nas infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, ale na szczęście wszystkie infekcje udaje nam się opanować w domku nie musimy przebywać w szpitalu. Rok 2004. Nie zaczyna się dla nas dobrze, Hubercik w bardzo ciężkim stanie z drgawkami i bardzo wysoką gorączką ponad czterdzieści stopni, utratą przytomności trafia do Wojewódzkiego Szpitala Nr 2 w Rzeszowie. Na izbie przyjęć pada wstępna diagnoza: spastyczne zapalenie płuc, dla pewności lekarze chcąc wykluczyć neuroinfekcję, pobierają płyn mózgowo-rdzeniowy. Po dwóch dniach mamy już wynik, nie ma zapalenia opon mózgowych. Niestety z powodu znacznej niedokrwistości Hubercik po raz kolejny ma przetaczaną krew. Podawane są antybiotyki, ma zlecone inhalacje. Po trzech tygodniach leczenia lekarze wypuszczają nas do domku z mnóstwem zaleceń. Dalsze miesiące upływają nam na aktywnej rehabilitacji, wyjazdach do specjalistów. Jedziemy też na pierwszą konsultację do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam po konsultacji z dok. Piwowarem zapada decyzja o kolejnej operacji Hubcia. Pora zszyć podniebienie. Rok 2005. Nadal staramy się poddawać Hubercika intensywnej rehabilitacji, trafiamy do Ośrodka Wczesnej Interwencji, w której mamy zapewnioną kompleksową opiekę wielu specjalistów. W maju nasilają się ataki duszności, po wielu konsultacjach lekarskich Hubercik musi być poddawany codziennej inhalacji. Ataki duszności powoli ustępują. Niestety ze względu na zły stan zdrowia cały czas odkładamy termin operacji podniebienia. Padają tez kolejne diagnozy, pojawia się atopowe zapalenie skóry i uczulenie na białko rybie. Są też dobre wieści, nareszcie odstawiamy Nutramigen i przechodzimy na Bebilon. Rok 2006. Nareszcie stan zdrowia Hubercika poprawia się i możemy pojechać do Warszawy na operacje podniebienia. 23 lutego w IMiDz w Warszawie zostaje przeprowadzona już czwarta operacja - zszycia podniebienia miękkiego i twardego. Hubercika operuje dok. Piwowar, wspaniały człowiek i świetny fachowiec. Po dwóch godzinach Hubercik opuszcza blok operacyjny i trafia na salę pooperacyjną. Niestety po godzinie wszystkie małe żyłki odmawiają posłuszeństwa i pękają. Lekarze podejmują decyzję o wkłuciu centralnym. Hubercik zostaje przewieziony na blok pooperacyjny, tam ma założone wkłucie centralne. Na szczęście dzięki fachowej opiece lekarzy i pielęgniarek Hubercik bardzo szybko wraca do formy. Po pięciu dniach od operacji zabieramy nasze szczęście do domku. W domku pod okiem najbliższych Hubcio nabiera sił i uczy się jeść z nowym podniebieniem. Po trzech miesiącach od operacji w maju jedziemy na kontrolę podniebienia. Diagnoza: wszystko dobrze, podniebienie bardzo ładnie się zagoiło. Lipiec 2006r. Po raz pierwszy Hubercik ma zgodę lekarzy na wyjazd na wspólne wakacje z rodzicami nad morze. Jest cudownie, pogoda dopisuje, Hubercik bardzo dobrze znosi zmianę klimatu. Apetyt dopisuje, humorek również. Po dwóch tygodniach wracamy do Rzeszowa. Efekt zmiany klimatu przynosi bardzo dobre rezultaty. Hubercik nie choruje od lipca do grudnia. Rok 2007. Hubercik z dnia na dzień staje się coraz silniejszy. W wieku 6 lat potrafi już sam usiąść, raczkuje, wstaje przy meblach, umie pokazać prawie wszystkie literki, zaczyna chodzić trzymany za rączki, pojawia się pierwsze słowo „niuniu” Niestety nadal nękają nas bardzo częste infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, dlatego postanawiamy i tym razem zmienić klimat i pojechać na morze. Pierwszy raz Hubercik dostał zgodę immunologa na udział w turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. W ciągu dwóch tygodniu Hubercik bardzo ładnie ćwiczy, nawiązuje kontakty z rówieśnikami. Niestety wszystko, co dobre szybko się kończy. Druga połowa roku nie jest już tak dobra. Hubercik bardzo źle się czuje, jest osłabiony częstymi zapaleniami płuc. Bez przerwy od września do listopada jest cały czas na antybiotykach. W październiku dochodzi jeszcze ropne zalanie ucha środkowego. 22 listopada Hubercik w ciężkim stanie trafia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Tam zostaje poddany szczegółowym badaniom. Pada kolejna diagnoza: niedokrwistość makrocytarna i podejrzenie sferocytozy. Zdjęcie klatki piersiowej pokazuje bardzo duże zmiany pozapalne, sylwetka serca powiększa się. Po wielu konsultacjach zapada decyzja o wprowadzeniu na stałe sterydów. Ze względu na bardzo niską morfologię po raz kolejny Hubercik ma przetaczaną krew. Po hospitalizacji jego stan na tyle się poprawia, że wypuszczają nas do domku. Święta spędzamy już wszyscy razem w Rzeszowie. Rok 2008. Początek roku wita nas kolejnym zapaleniem ucha środkowego. Znowu jesteśmy zmuszeni na podanie kolejnego antybiotyku. Niestety i tym razem antybiotyk jest źle dobrany, zapalenie ucha przeradza się z zapalenie oskrzeli. 22 stycznia 2008r. Hubercik zostaje przyjęty na oddział XIV (immunologiczny) celem dalszej kontroli. I tym razem nie obeszło się bez płaczu, bo małego żyłki są bardzo słabe a pielęgniarki maja problem z pobraniem krwi, efektem tego jest wielki krwiak na dłoni Hubcia. Dwa tygodnie później odbieramy wyniki badań. Nie jest źle, ale poziom C3, C4 i C8 jest znacznie poniżej normy, z wymazów z gardła wychodzi cała gama bakterii. Od początku roku Hubi poddawany jest systematycznej rehabilitacji w domu, zaczynamy naukę języka migowego. Po kilku lekcjach Hubi umie pokazać świnkę i misia. Jesteśmy dumni z naszego synka. 12 lutego 2008r. Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na kontrolę do hematologa. Wyniki badań krwi nie są najgorsze i lekarz pozwala nam jechać do domku bez przetaczania krwi. Omawiamy też ostatnie wyniki badań, w których potwierdza się sferocytoza. Od lekarza słyszymy, że jedynym sposobem leczenia tego typu niedokrwistości jest usunięcie śledziony. Teraz musimy skonsultować się z naszym immunologiem i kardiologiem, jakie będą konsekwencje usunięcia śledziony. Ustalamy kolejne terminy wizyt kontrolnych. 22 lutego 2008r. Jedziemy na konsultację kardiologiczną tym razem na miejscu w Rzeszowie. Hubi ma robione EKG i echo serduszka. Póki, co z serduszkiem nic złego się nie dzieje, jest wydolny krążeniowo, ale mamy uważać, aby się nie przemęczał. Ze względu na nawracające duszności Hubi ma już 3 razy dziennie inhalacje z pulmicort i berodual. Niestety koniec lutego przynosi kolejne zapalenie gardła, gorączkę i znowu jesteśmy zmuszeni podać Hubiemu antybiotyk. Przez 12 dni bierze antybiotyk a kontrolna wizyta u pediatry wypada dobrze. 4 marca 2008r. Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie - Prokocimiu na kontrolę do ortopedy. Hubi ma robione zdjęcie rtg bioderek, badane ma też nóżki. Od lekarza słyszymy, że Hubi ma przeprost w kolanach, koślawe biodra, kolana i stópki, ale ich stan nie jest aż tak zły i w chwili obecnej nie potrzebuje operacji. 11 marca 2008r. Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na kontrolę do hematologa. Kontrolujemy hemoglobinę jest 8,3 i póki, co nie toczymy się. W zaleceniach mamy nadal kontrolować, co jakiś czas poziom hemoglobiny. 2 kwietnia mamy wyznaczoną kolejną wizytę w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu u gastrologa. W trakcie badań lekarz zapisuje Hubcia na kontrolną pehametrię. Ustalamy termin przyjęcia do szpitala na 9 maja 2008r. 16 kwietnia 2008r. Znowu jesteśmy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu tym razem odwiedzamy immunologa. Hubi po raz kolejny na pobieraną krew. Ponieważ poprzednie wyniki nie są dobre (Hubi ma bardzo wysoki poziom EBV) robimy kolejną kontrolę. Po trzech tygodniach mamy wyniki, niestety znowu poziom wirusa EBV jest bardzo wysoki, wykluczyli natomiast infekcję CMV, z czego ogromnie się cieszymy. Pod koniec kwietnia Hubi łapie kolejną infekcję. Niestety jesteśmy zmuszeni odwołać ustalony termin badań gastrologicznych. Przekładamy go na 6 czerwca. 19 maja 2008r. Jedziemy na kontrolną wizytę do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni urologicznej, niestety nie ma naszego lekarza (mimo wcześniejszego ustalenia terminu nikt nas nie powiadomił) przyjmuje nas inny lekarz, który nie ma nam nic do powiedzenia, ponieważ nie zna naszej historii choroby i odsyła nas z kwitkiem, jedyną rzeczą, jaką robi to ustala nam nowy termin wizyty. Niestety efektem długiego czekania w poradni urologicznej w szpitalu w Prokocimiu Hubi łapie kolejną infekcję i od 20 maja 2008r. znowu na dwa tygodnie jest na antybiotyku. Martwi nas to wszystko, ponieważ od ostatniej choroby nie upływa nawet miesiąc, dlatego kontaktujemy się z naszym immunologiem z Prokocimia. Zapada decyzja o podaniu Hubiemu leku o nazwie Heviran, mamy nadzieje, że ten lek zadziała i skończą się nasze częste infekcje. Niestety na efekty kuracji musimy poczekać około 6 tygodni. 3 czerwca 2008r. Mamy kolejną kontrolna wizytę w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, tym razem jesteśmy w poradni hematologicznej. Jak zwykle Hubi ma kontrolne badania, jest dokładnie badany. Póki, co morfologia nie pogorszyła się, więc do domku wracamy z dobrymi wieściami. 11 czerwca 2008r. Hubi budzi się z wysoką gorączką, nie ma żadnych innych objawów. Jedziemy do naszej Pani doktor, Hubi dostaje antybiotyk, niestety po trzech dniach gorączka nie spada więc dla pewności pobieramy mocz do analizy i robimy kontrolną morfologię. Wyniki są w miarę dobre, morfologia w granicach naszej normy 8,2. Po kolejnych dwóch dniach gorączka spada, ale pojawia się biegunka. Na szczęście biegunka nie jest silna i po 5 dniach leczenia w domku po chorobie nie ma śladu. 20 czerwca 2008r. Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego na kontrolę nefrologiczną i USG brzuszka. Wizyta u nefrologa wypada świetnie ale z USG nie mamy już tak dobrych wieści. Po badaniu dowiadujemy się, że Hubcia wątroba jest powiększona. Od 4 do 17 lipca 2008r. Po raz drugi Hubi uczestniczy w turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. Pogoda nam w miarę dopisuję, Hubi dokazuje, ładnie bawi się z dziećmi, ale za żadne skarby nie ma ochoty na ćwiczenia. Po raz pierwszy Hubi wsiada na aktywny wózek inwalidzki i sam jeździ. Od tej chwili naszym i jego marzeniem jest zakup takiego wózka, mamy nadzieje, że uda nam się uzbierać całą kwotę około 5000zł. 21 sierpnia 2008r. Razem z Hubim jedziemy do Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Krakowie na kontrolną cystografię. Hubi bardzo źle znosi samo badanie, ale po wizycie u prof. nasze obawy, co do powrotu refleksu pęcherzowo-moczowego rozwiewają się. Wszystko jest w jak najlepszym porządku. I jak na razie nie mamy się martwić o nerki. Jedynie sprawa jąderek spędza nam sen z oczu, ale póki, co dostaliśmy zastrzyki jeden, co trzy tygodnie. Mamy nadzieję, że pomogą i obejdzie się bez ingerencji chirurgicznej. Następna kontrola w grudniu. 1 września 2008r. Hubert zaczyna szkołę, jest uczniem pierwszej klasy szkoły UNICEF, ze względu na zły stan zdrowia ma nauczanie indywidualne. Codziennie na dwie godziny przychodzi do nas nauczyciel, Hubi bardzo dobrze reaguje na nową panią i chętnie się uczy. Raz w tygodniu w ramach zajęć w-f ma domową rehabilitację, z P. Piotrkiem świetnie się dogadują, Hubi ładnie ćwiczy, mamy nadzieje, że jego zapał nie skończy się tak szybko jak się pojawił i wystarczy mu siły do końca roku szkolnego. 9 września 2008r. Stawiamy się na kolejną kontrolę hematologiczną, Hubi dzielnie znosi pobieranie krwi, morfologia w granicach dolnej normy (HGB 8,3) nasz doktor wyznacza nam kolejną kontrolę na listopad, wtedy też będzie pobierana krew na dalsze badania w kierunku sferocytozy, (mamy nadzieje, że NFZ wyda pozytywną opinię i dostaniemy zgodę na badania) a do tego czasu mamy kontrolować morfologię. Przy okazji wizyty u hematologa widzimy pisemny opis z cystografii, którą Hubi miał 21 sierpnia 2008r i ku naszemu przerażeniu z opisu radiologa wynika, iż Hubi ma bardzo duży refluks pęcherzowo-moczowy z bardzo dużym poszerzeniem UKM, (dodam tylko tyle, że po cystografii profesor ani słowa nie wspomniał, że coś złego się dzieje, widział również zdjęcia z cystografii). Dla wyjaśnienia całej sytuacji idziemy do naszego urologa, niestety nie ma go tego dnia w instytucie. Następnego dnia interweniuję u profesora telefonicznie. I tu przeżywam kolejny szok, ponieważ profesor bagatelizuje całą sytuację, nie dając nam żadnych wskazówek, każe czekać na kolejną wizytę (następna wizyta miała odbyć się 2 grudnia). Dlatego też, po namyśle rezygnujemy z „usług” pana profesora i szukamy innych „mądrzejszych” urologów. Dwa dni później znajdujemy namiary do świetnego (mamy nadzieje) specjalistę z Chorzowa, niestety na wizytę musimy czekać aż do 13 października. Od 21 do 26 września 2008r. Hubi ma zakrapiane oczka atropiną. 26 września jedziemy do okulisty. Z gabinetu wychodzimy w dobrych nastrojach i z nową receptą na okulary. Hubcia wzrok powoli ale jednak poprawia się. 9 października 2008r. Hubi ma wyznaczoną wizytę u ortopedy i immunologa w Krakowie. Od ortopedy wychodzimy z w miarę dobrymi wieściami, na razie jest dobrze, ale czekają Hubcia dwie dość poważne operacje nóżek, ze względu na dużą rotację w stawie skokowym i kolanowym konieczna będzie operacja polegająca na przecięciu kości i tak ich ustawieniu, aby jego nóżki stały prosto. Dostajemy również wnioski na nowe łuski i buciki. U immunologa Hubi dostaje skierowanie na badania, niestety w skutek tego, iż Hubisia żyłki są bardzo słabe robi mu się na rączce spory krwiak, na szczęście okład pomaga i po paru dniach krwiak znika z rączki. Na wyniki musimy poczekać ponad trzy tygodnie. 13 października 2008r. Po raz kolejny jedziemy na konsultację kardiologiczną do Krakowa. Dzięki Bogu z serduszkiem Hubcia jest wszystko dobrze i jak na razie nie musimy się nim martwić. Po wizycie u kardiologa jedziemy na umówioną wizytę do Chorzowa do urologa. Przyjmuje nas bardzo wspaniały lekarz, świetny fachowiec i cudowny człowiek, w gabinecie spędzamy ponad godzinę, po przestudiowaniu wszystkich wyników badań (cystografii, USG jamy brzusznej) słyszymy dobre wieści, jest dobrze, co prawda mamy uważać na zakażenia układu moczowego i robić kontrolne badania moczu raz w miesiącu, kolejna kontrola za pół roku. 31 października 2008r. Jesteśmy na kontrolnym echu serduszka u nas w Rzeszowie, badanie wychodzi bardzo dobrze, następna kontrola za rok. Na początku listopada odbieramy wyniki badań immunologicznych, niestety i tym razem nie są dobre, poziomy immunoglobulin znacznie obniżone, po telefonicznej konsultacji z naszą panią profesor umawiamy się do poradni chorób infekcyjnych dzieci, ponieważ, mimo iż Hubiś przeszedł leczenie przeciwwirusowe, wyniki krwi nadal pokazują bardzo wysoki poziom przeciwciał EBV w klasie IgG. 24 listopada 2008r. Jedziemy na pierwszą wizytę u neurochirurga do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Po 6 godzinach oczekiwania przyjmuje nasz wspaniały specjalista. Dokładnie bada Hubcia z każdej strony, odpowiada na nasze pytania związane z ukrytym rozszczepem kręgosłupa, (o jaki właśnie jest podejrzewany nasz Hubiś). Zleca badanie rezonansu celem pełnej diagnostyki i wyjaśnienia małej dziurki na plecach, którą inni lekarze tak bagatelizowali twierdząc, iż „taka jego uroda”. Teraz z niecierpliwością czekamy do lutego aż Hubi będzie poddany badaniu rezonansu, niestety musimy też uzyskać zgodę innych specjalistów na znieczulenie ogólne. 25 listopada 2008r. Jesteśmy znowu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu na kontrolnych badaniach u hematologa. Od lekarza dowiadujemy się, że aparat w Warszawie, do którego miała zostać wysłana krew do badań w kierunku sferocytozy metodą białek popsuł się i póki, co wszystkie badania są wstrzymane do odwołania. Hubiś dostaje skierowanie na podstawowe badania. Morfologia w naszej normie, HGB 8,7 więc mamy się, z czego cieszyć bo poprzednia była gorsza, na resztę badań musimy poczekać do najbliższego wtorku, czyli 2 grudnia, wtedy też będziemy po raz kolejny w szpitalu w Krakowie. 2 grudnia 2008 r. Jesteśmy na kontroli u nefrologa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Nadal z lekarzem zastanawiamy się czy Hubi ma refluks moczowy czy nie, dokładnie oglądamy poprzednie badania, które są sprzeczne ze sobą. Dostajemy skierowanie na USG brzuszka, Hubiś ma również pobieraną krew na określenie wydalania elektrolitów: sodu, potasu, wapnia, magnezu, fosforanu oraz na określenie wydalania końcowych produktów przemiany materii (tzw. związków azotu): mocznika, amoniaku, jonu amonowego, kreatyniny, kwasu moczowego. 10 grudnia 2008r. Jedziemy do Szpitala Jana Pawła II w Krakowie do poradni Chorób Infekcyjnych Dzieci. Po załatwieniu niezbędnych formalności, (jesteśmy tu pierwszy raz) wchodzimy do gabinetu, przyjmuje nas wspaniała lekarka, w gabinecie spędzamy prawie godzinę. Pani doktor dokładnie przegląda wyniki badań i karty informacyjne Hubcia. Dostajemy skierowanie na kolejne badania i z niecierpliwością czekamy na wyniki. 29 grudnia 2008r. Odbieramy wyniki badań, są dość dobre EBV w klasie IGg z 1200 AU/ml spada na 200 AU/ml. Martwi nas tylko podwyższony poziom bilirubiny, ale Pani doktor uspokaja nas, że nie jest aż tak źle, i przy naszych schorzeniach (min. sferocytoza) wyniki są dość dobre. Ustalamy też kolejny termin wizyty, tym razem chwilkę odpoczniemy, bo wizytę mamy dopiero w marcu. Rok 2009. Niestety koniec roku nie kończy się dla nas dobrze, w Sylwestra Hubi zaczyna bardzo brzydko kaszleć, a dwa dni później dochodzi ropny katar. Po konsultacji z pediatrą Hubi dostaje antybiotyk. Niestety organizm Hubcia nie reaguje na przepisany przez pediatrę antybiotyk i trzeba go zmienić na inny dlatego 6 stycznia 2009r. jedziemy na konsultację do pulmonologa. Po tygodniu płuca i oskrzela są czyste, więc odstawiamy drugi antybiotyk. Niestety nie cieszmy się tym stanem długo, bo już od 9 stycznia 2009r. Hubi znowu budzi się z brzydkim kaszlem i gorączką, pediatra przepisuje już 3 antybiotyk, jesteśmy załamani… Zauważamy, że organizm nie radzi sobie, a wyniki badan immunologicznych są złe, po telefonicznej konsultacji z immunologiem z Krakowa zapada decyzja, że dostajemy nowe leki na odporność, mamy nadzieje, że pomogą… Do 20 stycznia 2009r.Hubi jest na antybiotykach i ma robione inhalacje aż 6 razy dziennie, mimo tego Hubi bardzo dzielnie to wszytko znosi a z dnia na dzień jego stan się poprawia. Do połowy lutego jest dobrze, choć nigdzie z domku się nie ruszamy, nawet ograniczyliśmy liczbę odwiedzających, ze względu na osłabienie organizmu Hubcia. Końcem lutego Hubi łapie kolejne zapalenie oskrzeli… podajemy już 4 antybiotyk w tym roku… po 10 dniowej kuracji wychodzimy na prostą, niestety znowu nie na długo, bo 5 marca 2009r. Hubcia dopada zapalenie krtani, nie chcemy podawać kolejnego antybiotyku i po konsultacjach z lekarzami z Krakowa (immunologa i hematologa) zmuszeni jesteśmy podać sterydy, na szczęście Encorton podajemy tylko 5 dni i widzimy ogromną poprawę. 11 marca 2009r. Jedziemy na umówioną wizytę do Szpitala Jana Pawła II do Krakowa, tym razem nie czekamy długo i szybko wchodzimy do gabinetu. Osłuchowo płuca i oskrzela czyste, węzły chłonne nie są powiększone a gardło blade. Pani doktor wypisuje nam skierowanie na badania krwi (min. Poziom EBV, OB, CRP, ALAT, AspAT, i wiele innych) niestety na wyniki musimy poczekać ponad dwa tygodnie. Do domku wracamy w nadziei, że wyniki nie będą złe… 23 marca 2009r. Robimy kontrolną morfologię, która jak przypuszczaliśmy pogorszyła się - to efekt podawania sterydów. Po telefonicznej konsultacji z naszym hematologiem z Krakowa zapada decyzja, że za parę dni powtarzamy morfologię i jeśli wyniki nadal będą złe, będziemy zmuszeni pojechać do Krakowa na transfuzję uzupełniającą. 21 kwietnia 2009r. Jedziemy na kontrolne USG brzuszka do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Na USG dowiadujemy się, że od ostatniego badania wątroba i śledziona znowu się powiększyła, niestety to wina brania dużej ilości leków i choroby krwi jaką jest sferocytoza, na szczęście pozostałe narządy są w normie. Podczas badania USG Hubiś bardzo płakał, spocił się i efektem tego było kolejne zapalenie oskrzeli. Bierze antybiotyk przez 10 dni i obywa się bez wizyty w szpitalu. 12 maja 2009r. Stawiamy się na kolejną wizytę u hematologa i immunologa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Morfologia na granicy dolnej normy, kolejna kontrola krwi za dwa tygodnie. U immunologa pobieramy krew do badań. Wyniki za trzy tygodnie. Ogólnie lekarze są zadowoleniu ze staniu zdrowia Hubcia. Mamy nadzieje, że tym razem dłużej wytrzyma bez antybiotyków. W połowie maja Hubiś dostaje pierwszy aktywny wózek. Od tej pory nigdzie się bez niego nie rusza. On zastępuje mu nogi. Teraz czuje się jak ryba w wodzie, sam jeździ tam gdzie chce, integruje się z dziećmi. Hubcia radość jest ogromna. A i my jesteśmy zadowoleni bo nasze plecy troszkę odpoczną. 27 maja 2009r. Dopada Hubcia kolejne zapalenie krtani w tym roku. Po konsultacji z lekarzami zapada decyzja o podaniu Encortonu przez 5 dni. Martwi nas to, bo po raz kolejny w tym roku Hubi ma podawane sterydy, co bardzo źle wpływa na układ krwionośny i immunologiczny, niszcząc tym samym wątrobę, która i tak jest już znacznie powiększona, na całe szczęście na 3 dzień widzimy poprawę, ku naszej wielkiej radości. 16 czerwca 2009r. Wybieramy się na kontrolę do urologa do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Niestety kuracja hormonalna na jąderka nie przyniosła poprawy. Na razie odwlekamy termin operacji aż do października i decyzji profesora. Ze względu na to iż na drugi dzień jesteśmy umówieni w Krakowie w Szpitalu Jana Pawła, zostajemy na noc u przyjaciół, bo nie chce nam się jeździć tyle kilometrów i stać w ogromnych korkach. Niestety mamy złe wyniki bo EBV znowu wzrasta do bardzo wysokiego poziomu. Bardzo nas to martwi bo jeśli wyniki nie poprawią się to czeka nas szpital na co najmniej 6 tygodni. Póki co czekamy do kolejnej wizyty do października i wtedy zapadnie decyzja co dalej. 26 czerwca 2009r. Jesteśmy na kontrolnej wizycie u neurologa, tym razem w Rzeszowie. Z gabinetu wychodzimy bardzo zadowoleni bo wszystko jest w normie. Hubiś pomału ale robi postępy, zaskakuje naszą panią doktor jak świetnie radzi sobie z jazdą na aktywnym wózku. Kolejna wizyta za pół roku. Od 4 lipca do 17 lipca Jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. Pogoda nam dopisuje, Hubiś chętnie ćwiczy, ładnie bawi się z dziećmi ale za nic w świecie nie chce stanąć nóżkami na piasku… może za rok się uda. 22 lipca 2009r. Hubiś obchodzi swoje 8 urodziny i dostaje swój wymarzony pojazd - gokard. Po 10 minutach nauki, pedałuje już sam. Cieszymy się ogromnie bo to idealne ćwiczenia na wzmocnienie mięśni nóg. 30 lipca 2009r. Jesteśmy na kontrolnej wizycie u pulmonologa w Rzeszowie. Ze względu na dobry stan Hubcia odstawiamy wziewy na okres jednego miesiąca. Mamy nadzieje, że poradzi sobie i nie będziemy więcej do nich wracać. Kolejna kontrola na początku września. 28 sierpnia 2009r. Wybieramy się do szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie do poradni kardiologicznej. Nasz kochany pan doktor przekazuje nam same dobre wiadomości, serduszko pracuje dobrze, cieszymy się, że nasz dzielny Hubiś tak świetnie sobie radzi. Niestety długo nie cieszymy się dobrym zdrowiem bo 10 września 2009r dopada Hubcia kolejne w tym roku zapalenie gardła, nasza pani pediatra wypisuje antybiotyk, a my mamy tylko nadzieję, że gardełko szybko się wyleczy. 16 września 2009r. Jedziemy do Centrum Zdrowa Matki Polki w Łodzi do poradni endokrynologicznej. Ponieważ to jest nasza pierwsza wizyta w gabinecie spędzamy sporo czasu, pani doktor bardzo dokładnie bada Hubcia i przeprowadza z nami wywiad. Ze względu na to iż Hubiś to „trudny przypadek” pani doktor umawia nas na bardzo dokładne badania, które będzie trzeba wykonać w warunkach szpitalnych. Wstępny termin ustalamy na koniec grudnia. 21 września 2009r. Zmuszeni jesteśmy podać Hubiemu kolejny w tym roku antybiotyk, gdyż znowu łapie zapalenie gardła, na szczęście już po dwóch dniach widzimy poprawę. 24 września 2009r. Późnym wieczorem dostajemy telefon ze szpitala we Wrocławiu że babcia Hubercika wraz z pradziadkiem mieli ciężki wypadek autokarowy, tir wymusił pierszeństwo na autokarze, w którym jechali. Już następnego dnia jesteśmy w drodze do szpitala do Wrocławia. Ze względu na to, że nie mamy z kim zostawić Hubcia zabieramy go z mężem ze sobą. Na szczęście lekarze z Wrocławskiego szpitala nie mają nic przeciwko aby Hubiś towarzyszył nam w opiece nad babcią i dziadziem. Tylko krok dzielił ich od tragedii. Babcia Hubercika (moja mama) była w ciężkim stanie, miała złamane żebra, mostek, doznała urazu głowy, wstrząśnienia mózgu, urazu kręgosłupa w odcinku szyjnym i piersiowym, a wskutek złamania żeber doszło do odmy opłucnej, która zagrażała jej życiu. Po prawie trzech tygodniach zabieramy babcię karetką do szpitala w Rzeszowie. Tam powoli dochodzi do siebie i po kolejnym tygodniu wypisują Ją do domu. Ze względu na, to iż jest jeszcze bardzo słaba zabieramy ją do nas do domku, z czego Hubercik jest bardzo zadowolony bo wreszcie ma babcię przy sobie od rana do nocy. 3 listopada 2009r. Hubercik łapie paskudne zapalenie zatok, niestety i tym razem nie udaje wywinąć się nam od antybiotyku. 5 listopada 2009r. Jedziemy do poradni pulmonologicznej w Rzeszowie, ponieważ nie podoba nam się oddech Hubcia. Zmuszeni jesteśmy na powrót do wziewów bo płucka Hubcia bez nich nie dają sobie rady. Mimo wszystko cieszymy się, że przynajmniej przez dwa miesiące udało nam się odstawić wziewy. Może kiedyś odstawimy je na zawsze? 19 listopada 2009r. Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni ortopedycznej. Niestety tym razem nie mamy dobrych wieści, bo prawa nóżka Hubcia bardzo się pogorszyła i potrzebna będzie operacja. Termin operacji zaplanowany jest na marzec i wtedy Hubi będzie unieruchomiony w gipsie aż na 8 tygodni. 8 grudnia 2009r. Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni hematologicznej. Morfologia spadła - ale ze względu na planowaną operację nie chcemy jeszcze przetaczać krwi Hubiemu aby nie obciążać tak organizmu - przed planowaną operacją na stopę potrzebna będzie transfuzja i nie wykluczone iż zaraz po niej Hubi będzie potrzebował kolejnej - tak więc do domu wracamy szybko aby nie narazić Hubcia na jakąkolwiek infekcję. 16 grudnia 2009r. Jedziemy do Krakowa do poradni Chorób Infekcyjnych, kolejne badania są lepsze bo EVB spada z 300 na 170, robimy kolejne kontrolne badania. Niestety po pobraniu krwi nie możemy zatamować krwawienia. Po tygodniu wiemy co było tego przyczyną, INR jest 2 krotnie powyżej normy i dlatego podajemy Hubiemu witaminę K dwa razy w tygodniu, mamy nadzieję, że pomoże i obejdzie się bez podawania witaminy domięśniowo. Rok 2010 5 stycznia 2010 r. Jedziemy po raz pierwszy w tym roku do Uniwersyteckiego szpitala Dziecięcego w Krakowie do porani nefrologicznej, ogólne badania nie są aż tak złe, ale martwi nas wysoki poziom bilirubiny i refluks pęcherzowo-moczowy, dlatego nasz lekarz sugeruje że Hubi może mieć początki niewydolności nerek. Ta wiadomość bardzo nas martwi, bo nerki to bardzo ważny narząd. Na razie czekamy na dodatkowe i dokładniejsze badania. Od 20 stycznia do 29 stycznia 2010r. Hubi pierwszy raz w tym roku dostaje antybiotyk, prócz bardzo wysokiej gorączki przez pierwsze dwa dni żadnych innych objawów nie ma, robimy nawet badanie moczu bo obawiamy się, że to jest zakażenie UM, jednak wyniki są dobre. Po trzech dniach podawania antybiotyku widać poprawę bo gorączka spadła, Hubi zaczyna ładnie jeść i nocki są już spokojniejsze. Niestety niecałe dwa tygodnie później pojawia się znowu wysoka gorączka ale tym razem słychać świsty w oskrzelach i od 6 lutego 2010r. do 12 lutego 2010r. Hubi drugi raz w tym roku na dostaje antybiotyk. Tym razem dopadło go zapalenie oskrzeli. 16 lutego 2010r. Jedziemy do Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do dwóch specjalistów. Najpierw odwiedzamy hematologa, morfologia w normie, pobieramy krew na ALAT, AIAT, ALT, GPT, SGPT, wyniki będziemy mieć po 2 tygodniach. U pulmonologa sprawdzamy płuca, bo martwią nas częste zapalenie płuc i oskrzeli. Robimy badanie poziomu chlorków w pocie, po dwóch dniach mamy już wyniki, jest w normie 14,7 i tym samym wykluczamy mukowiscydozę. Pozostajemy nadal na wziewach dwa razy dziennie. 23 lutego 2010r. Hubi po raz drugi w tym miesiącu budzi się z bardzo wysoka gorączką, wzywamy pediatrę który stwierdza zmiany w płucach, tym razem dochodzi biegunka i Hubi ma przepisane zastrzyki, już po dwóch dniach gorączka znika a Hubi jest w lepszej kondycji, powoli wraca apetyt a oddech się stabilizuje. 5 marca 2010r. Hubi dostaje ostatni zastrzyk. Niestety po raz kolejny 22 marca 2010r. (czwarty już raz w tym roku) Hubi budzi się z bardzo wysoką gorączką i ciężkim oddechem, wezwany pediatra znowu stwierdza zmiany w płucach, bardzo nas to martwi bo od ostatniego antybiotyku minęło zaledwie dwa tygodnie. I tym razem żołądek Hubcia źle przyjmuje doustny antybiotyk, cały czas jest biegunka, więc dostaje zastrzyki, robimy również posiew kału, na szczęście nic nie wyhodowali. Po 10 dniach brania zastrzyków Hubi wraca do formy i mamy nadzieje że tym razem na dłużej. Ze względu na częste zapalenie płuc w tym roku 22 kwietnia 2010r. jedziemy po raz kolejny do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do immunologa. Przyjmujemy się na oddział celem dokładnej diagnostyki, pobieramy krew na poziom immunoglobulin i on, wyniki będą za 2-3 tygodnie. 27 kwietnia 2010r. Jedziemy z kolejną wizytą do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu tym razem odwiedzamy urologa. Póki co Hubcia refluks pęcherzowo-moczowy nie powiększa się z czego się bardzo cieszymy, nadal bierzemy swoje leki a kolejna wizyta w październiku. 28 maja 2010r. Jedziemy na ustalone badanie USG brzuszka do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Walczymy tylko z niezaspokojonym głodem Hubcia, próbujemy odwrócić jego uwagę od jedzenia, niestety z marnym skutkiem, jedyny plus to to, że jesteśmy pierwsi więc nie czekamy w długiej kolejce. Badanie pokazuje że wątroba i śledziona są miernie poszerzone ale nie ma żadnych zwapnień i zmian zapalnych, pozostałe narządy póki co pracują dobrze. Teraz po 4 godzinach głodówki Hubi może najeść się do woli. Obecnie Huberick pozostaje pod opieką następujących specjalistów: 1. Pediarty 2. Hematologa 3. Kardiologa 4. Immunologa 5. Ortopedy 6. Neurologa 7. Neurochirurga 8. Chirurga 9. Ortodonty 10. Urologa 11. Nefrologa 12. Gastrologa 13. Alergologa 14. Pulmunologa 15. Dermatologa 16. Rehabilitanta 17. Endokrynologa 18. Stomatologa 19. Psychologa 20. Laryngologa 21. Genetyka 22. Logopedy 23. Wad rozwojowych twarzo-czaszki.

Ostatnia aktualizacja 2010-06-07
2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009, 2010

Rok 2001.
Rodzi się nasze największe szczęście, synek Hubercik.

Hubercik urodził się 22 lipca 2001 roku w Wojewódzkim Szpitalu Nr 2 w Rzeszowie o godzinie 0:25. Urodził się bardzo ciężko chory z licznymi wadami rozwojowymi. Zaraz po porodzie trafia na oddział intensywnej terapii noworodka. Podczas pobytu na IT wykryto u Hubcia liczne wady: wada serca w postaci Tetralogii Fallota, zamartwicę, wylewy krwi do komór bocznych mózgu I i II stopnia, hipokalcemię, hipoglikemię, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, w lewej rączce ma tylko trzy paluszki, stopy końsko-szpotawe, anemię. Po dwóch tygodniach opuszczamy szpital i nareszcie możemy zabrać synka do domu. W domku wszyscy uczymy się jak pielęgnować Hubercika.

Sierpień 2001r.
Hubercik trafia do Wojewódzkiego Szpitala Nr 2 w Rzeszowie z zachłystowym zapaleniem płuc. Jego stan lekarze oceniają jako średni. Po dwóch tygodniach leczenia, przyjmowania masy leków i przetoczenia krwi, możemy wyjść do domku.

Wrzesień 2001r.
Po raz drugi Hubercik trafia do szpitala w Rzeszowie z zachłystowym zapaleniem płuc. Po trzech tygodniach leczenia zapada decyzja o przewiezieniu Hubcia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu celem konsultacji kardiologicznej do dok. Szydłowskiego. Po badaniach, lekarze podejmują decyzję o pozostawieniu Hubercika w szpitalu celem dalszej diagnostyki w kierunku zespołu Di George’a. Zostajemy przyjęci na oddział immunologiczny. W trakcie pobytu padają kolejne diagnozy: silna anemia niedobarwliwa, refluks pęcherzowo-moczowy, refluks żołądkowo-przełykowy, wada wzroku, brak odporności. Cały czas trwają starania o znalezienie lekarza, który podejmie się operacji naprawy serduszka Hubercika. Po czterech miesiącach prof. Edward Malec podejmuje takie ryzyko.

29 styczeń 2001r.
Hubercik przechodzi bardzo skomplikowaną operację na otwartym sercu. Operuje go najlepszy specjalista i wspaniały człowiek prof. Edward Malec. Operacja kończy się po 6 godzinach pełnym sukcesem. Hubercik trafia na oddział intensywnej terapii. Po dwóch dniach zostaje odłączony od respiratora i samodzielnie oddycha. Nasza radość nie ma końca. W dziesiątej dobie po operacji i pięciu miesiącach spędzonych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu jego stan jest na tyle dobry, że możemy go zabrać do domku do Rzeszowa. W domu pod opieką najbliższych Hubercik dochodzi do siebie.

Rok 2002.

Kwiecień 2002r.
Hubercik po raz kolejny trafia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. 17 kwietnia ma miejsce druga już operacja w życiu Hubercika. Tym razem zoperowana zostaje warga. Operację przeprowadza dok. Skirpan, wszystko trwa ponad dwie godziny. Po dwóch tygodniach spędzonych na X oddziale Hubercik ma ściągane szwy i możemy jechać do domku. Po następnych trzech tygodniach przyjeżdżamy na kontrolę, wracamy bardzo szczęśliwi, bo i tym razem wszystko jest dobrze.

Listopad 2002r.
Po raz kolejny Hubercik przyjeżdża do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. 27 listopada odbywa się trzecia już operacja. Teraz naprawiamy nóżki. Operację przeprowadza dok. Kotulski, cała operacja kończy się po trzech godzinach. Od lekarza słyszymy, że wszystko się udało, Hubercik ma proste nóżki. W szpitalu spędzamy niecałe dwa tygodnie w trakcie, których Hubercik ma zmieniane gipsy na całych nóżkach i ściągane szwy. Co dwa tygodnie przez dwa miesiące jeździmy, na przegipsowanie nóżek.

Rok 2003.

Przynosi nam odpoczynek, nie ma żadnych operacji. Jeździmy tylko raz w miesiącu do specjalistów na kontrolę stanu zdrowia. Cały czas Hubercik jest rehabilitowany i mamy pierwszy sukces. Nasz maluszek potrafi się już sam obrócić z brzuszka na plecki, trzyma też główkę. W międzyczasie dopadają nas infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, ale na szczęście wszystkie infekcje udaje nam się opanować w domku nie musimy przebywać w szpitalu.

Rok 2004.

Nie zaczyna się dla nas dobrze, Hubercik w bardzo ciężkim stanie z drgawkami i bardzo wysoką gorączką ponad czterdzieści stopni, utratą przytomności trafia do Wojewódzkiego Szpitala Nr 2 w Rzeszowie. Na izbie przyjęć pada wstępna diagnoza: spastyczne zapalenie płuc, dla pewności lekarze chcąc wykluczyć neuroinfekcję, pobierają płyn mózgowo-rdzeniowy. Po dwóch dniach mamy już wynik, nie ma zapalenia opon mózgowych. Niestety z powodu znacznej niedokrwistości Hubercik po raz kolejny ma przetaczaną krew. Podawane są antybiotyki, ma zlecone inhalacje. Po trzech tygodniach leczenia lekarze wypuszczają nas do domku z mnóstwem zaleceń.
Dalsze miesiące upływają nam na aktywnej rehabilitacji, wyjazdach do specjalistów. Jedziemy też na pierwszą konsultację do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam po konsultacji z dok. Piwowarem zapada decyzja o kolejnej operacji Hubcia. Pora zszyć podniebienie.

Rok 2005.

Nadal staramy się poddawać Hubercika intensywnej rehabilitacji, trafiamy do Ośrodka Wczesnej Interwencji, w której mamy zapewnioną kompleksową opiekę wielu specjalistów. W maju nasilają się ataki duszności, po wielu konsultacjach lekarskich Hubercik musi być poddawany codziennej inhalacji. Ataki duszności powoli ustępują. Niestety ze względu na zły stan zdrowia cały czas odkładamy termin operacji podniebienia. Padają tez kolejne diagnozy, pojawia się atopowe zapalenie skóry i uczulenie na białko rybie. Są też dobre wieści, nareszcie odstawiamy Nutramigen i przechodzimy na Bebilon.

Rok 2006.

Nareszcie stan zdrowia Hubercika poprawia się i możemy pojechać do Warszawy na operacje podniebienia. 23 lutego w IMiDz w Warszawie zostaje przeprowadzona już czwarta operacja - zszycia podniebienia miękkiego i twardego. Hubercika operuje dok. Piwowar, wspaniały człowiek i świetny fachowiec. Po dwóch godzinach Hubercik opuszcza blok operacyjny i trafia na salę pooperacyjną. Niestety po godzinie wszystkie małe żyłki odmawiają posłuszeństwa i pękają. Lekarze podejmują decyzję o wkłuciu centralnym. Hubercik zostaje przewieziony na blok pooperacyjny, tam ma założone wkłucie centralne. Na szczęście dzięki fachowej opiece lekarzy i pielęgniarek Hubercik bardzo szybko wraca do formy. Po pięciu dniach od operacji zabieramy nasze szczęście do domku. W domku pod okiem najbliższych Hubcio nabiera sił i uczy się jeść z nowym podniebieniem. Po trzech miesiącach od operacji w maju jedziemy na kontrolę podniebienia. Diagnoza: wszystko dobrze, podniebienie bardzo ładnie się zagoiło.

Lipiec 2006r.
Po raz pierwszy Hubercik ma zgodę lekarzy na wyjazd na wspólne wakacje z rodzicami nad morze. Jest cudownie, pogoda dopisuje, Hubercik bardzo dobrze znosi zmianę klimatu. Apetyt dopisuje, humorek również. Po dwóch tygodniach wracamy do Rzeszowa. Efekt zmiany klimatu przynosi bardzo dobre rezultaty. Hubercik nie choruje od lipca do grudnia.

Rok 2007.

Hubercik z dnia na dzień staje się coraz silniejszy. W wieku 6 lat potrafi już sam usiąść, raczkuje, wstaje przy meblach, umie pokazać prawie wszystkie literki, zaczyna chodzić trzymany za rączki, pojawia się pierwsze słowo „niuniu”
Niestety nadal nękają nas bardzo częste infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych, dlatego postanawiamy i tym razem zmienić klimat i pojechać na morze. Pierwszy raz Hubercik dostał zgodę immunologa na udział w turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. W ciągu dwóch tygodniu Hubercik bardzo ładnie ćwiczy, nawiązuje kontakty z rówieśnikami. Niestety wszystko, co dobre szybko się kończy.
Druga połowa roku nie jest już tak dobra. Hubercik bardzo źle się czuje, jest osłabiony częstymi zapaleniami płuc. Bez przerwy od września do listopada jest cały czas na antybiotykach. W październiku dochodzi jeszcze ropne zalanie ucha środkowego.
22 listopada Hubercik w ciężkim stanie trafia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Tam zostaje poddany szczegółowym badaniom. Pada kolejna diagnoza: niedokrwistość makrocytarna i podejrzenie sferocytozy. Zdjęcie klatki piersiowej pokazuje bardzo duże zmiany pozapalne, sylwetka serca powiększa się. Po wielu konsultacjach zapada decyzja o wprowadzeniu na stałe sterydów. Ze względu na bardzo niską morfologię po raz kolejny Hubercik ma przetaczaną krew. Po hospitalizacji jego stan na tyle się poprawia, że wypuszczają nas do domku. Święta spędzamy już wszyscy razem w Rzeszowie.

Rok 2008.

Początek roku wita nas kolejnym zapaleniem ucha środkowego. Znowu jesteśmy zmuszeni na podanie kolejnego antybiotyku. Niestety i tym razem antybiotyk jest źle dobrany, zapalenie ucha przeradza się z zapalenie oskrzeli.

22 stycznia 2008r.
Hubercik zostaje przyjęty na oddział XIV (immunologiczny) celem dalszej kontroli. I tym razem nie obeszło się bez płaczu, bo małego żyłki są bardzo słabe a pielęgniarki maja problem z pobraniem krwi, efektem tego jest wielki krwiak na dłoni Hubcia. Dwa tygodnie później odbieramy wyniki badań. Nie jest źle, ale poziom C3, C4 i C8 jest znacznie poniżej normy, z wymazów z gardła wychodzi cała gama bakterii.
Od początku roku Hubi poddawany jest systematycznej rehabilitacji w domu, zaczynamy naukę języka migowego. Po kilku lekcjach Hubi umie pokazać świnkę i misia. Jesteśmy dumni z naszego synka.

12 lutego 2008r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na kontrolę do hematologa. Wyniki badań krwi nie są najgorsze i lekarz pozwala nam jechać do domku bez przetaczania krwi. Omawiamy też ostatnie wyniki badań, w których potwierdza się sferocytoza. Od lekarza słyszymy, że jedynym sposobem leczenia tego typu niedokrwistości jest usunięcie śledziony. Teraz musimy skonsultować się z naszym immunologiem i kardiologiem, jakie będą konsekwencje usunięcia śledziony. Ustalamy kolejne terminy wizyt kontrolnych.

22 lutego 2008r.
Jedziemy na konsultację kardiologiczną tym razem na miejscu w Rzeszowie. Hubi ma robione EKG i echo serduszka. Póki, co z serduszkiem nic złego się nie dzieje, jest wydolny krążeniowo, ale mamy uważać, aby się nie przemęczał.
Ze względu na nawracające duszności Hubi ma już 3 razy dziennie inhalacje z pulmicort i berodual.
Niestety koniec lutego przynosi kolejne zapalenie gardła, gorączkę i znowu jesteśmy zmuszeni podać Hubiemu antybiotyk. Przez 12 dni bierze antybiotyk a kontrolna wizyta u pediatry wypada dobrze.

4 marca 2008r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie - Prokocimiu na kontrolę do ortopedy. Hubi ma robione zdjęcie rtg bioderek, badane ma też nóżki. Od lekarza słyszymy, że Hubi ma przeprost w kolanach, koślawe biodra, kolana i stópki, ale ich stan nie jest aż tak zły i w chwili obecnej nie potrzebuje operacji.

11 marca 2008r.
Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na kontrolę do hematologa. Kontrolujemy hemoglobinę jest 8,3 i póki, co nie toczymy się. W zaleceniach mamy nadal kontrolować, co jakiś czas poziom hemoglobiny.
2 kwietnia mamy wyznaczoną kolejną wizytę w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu u gastrologa. W trakcie badań lekarz zapisuje Hubcia na kontrolną pehametrię. Ustalamy termin przyjęcia do szpitala na 9 maja 2008r.

16 kwietnia 2008r.
Znowu jesteśmy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu tym razem odwiedzamy immunologa. Hubi po raz kolejny na pobieraną krew. Ponieważ poprzednie wyniki nie są dobre (Hubi ma bardzo wysoki poziom EBV) robimy kolejną kontrolę. Po trzech tygodniach mamy wyniki, niestety znowu poziom wirusa EBV jest bardzo wysoki, wykluczyli natomiast infekcję CMV, z czego ogromnie się cieszymy.
Pod koniec kwietnia Hubi łapie kolejną infekcję. Niestety jesteśmy zmuszeni odwołać ustalony termin badań gastrologicznych. Przekładamy go na 6 czerwca.

19 maja 2008r.
Jedziemy na kontrolną wizytę do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni urologicznej, niestety nie ma naszego lekarza (mimo wcześniejszego ustalenia terminu nikt nas nie powiadomił) przyjmuje nas inny lekarz, który nie ma nam nic do powiedzenia, ponieważ nie zna naszej historii choroby i odsyła nas z kwitkiem, jedyną rzeczą, jaką robi to ustala nam nowy termin wizyty.

Niestety efektem długiego czekania w poradni urologicznej w szpitalu w Prokocimiu Hubi łapie kolejną infekcję i od 20 maja 2008r. znowu na dwa tygodnie jest na antybiotyku. Martwi nas to wszystko, ponieważ od ostatniej choroby nie upływa nawet miesiąc, dlatego kontaktujemy się z naszym immunologiem z Prokocimia. Zapada decyzja o podaniu Hubiemu leku o nazwie Heviran, mamy nadzieje, że ten lek zadziała i skończą się nasze częste infekcje. Niestety na efekty kuracji musimy poczekać około 6 tygodni.

3 czerwca 2008r.
Mamy kolejną kontrolna wizytę w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu, tym razem jesteśmy w poradni hematologicznej. Jak zwykle Hubi ma kontrolne badania, jest dokładnie badany. Póki, co morfologia nie pogorszyła się, więc do domku wracamy z dobrymi wieściami.

11 czerwca 2008r.
Hubi budzi się z wysoką gorączką, nie ma żadnych innych objawów. Jedziemy do naszej Pani doktor, Hubi dostaje antybiotyk, niestety po trzech dniach gorączka nie spada więc dla pewności pobieramy mocz do analizy i robimy kontrolną morfologię. Wyniki są w miarę dobre, morfologia w granicach naszej normy 8,2. Po kolejnych dwóch dniach gorączka spada, ale pojawia się biegunka. Na szczęście biegunka nie jest silna i po 5 dniach leczenia w domku po chorobie nie ma śladu.

20 czerwca 2008r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego na kontrolę nefrologiczną i USG brzuszka. Wizyta u nefrologa wypada świetnie ale z USG nie mamy już tak dobrych wieści. Po badaniu dowiadujemy się, że Hubcia wątroba jest powiększona.

Od 4 do 17 lipca 2008r.
Po raz drugi Hubi uczestniczy w turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. Pogoda nam w miarę dopisuję, Hubi dokazuje, ładnie bawi się z dziećmi, ale za żadne skarby nie ma ochoty na ćwiczenia. Po raz pierwszy Hubi wsiada na aktywny wózek inwalidzki i sam jeździ. Od tej chwili naszym i jego marzeniem jest zakup takiego wózka, mamy nadzieje, że uda nam się uzbierać całą kwotę około 5000zł.

21 sierpnia 2008r.
Razem z Hubim jedziemy do Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Krakowie na kontrolną cystografię. Hubi bardzo źle znosi samo badanie, ale po wizycie u prof. nasze obawy, co do powrotu refleksu pęcherzowo-moczowego rozwiewają się. Wszystko jest w jak najlepszym porządku. I jak na razie nie mamy się martwić o nerki.
Jedynie sprawa jąderek spędza nam sen z oczu, ale póki, co dostaliśmy zastrzyki jeden, co trzy tygodnie. Mamy nadzieję, że pomogą i obejdzie się bez ingerencji chirurgicznej. Następna kontrola w grudniu.

1 września 2008r.
Hubert zaczyna szkołę, jest uczniem pierwszej klasy szkoły UNICEF, ze względu na zły stan zdrowia ma nauczanie indywidualne. Codziennie na dwie godziny przychodzi do nas nauczyciel, Hubi bardzo dobrze reaguje na nową panią i chętnie się uczy. Raz w tygodniu w ramach zajęć w-f ma domową rehabilitację, z P. Piotrkiem świetnie się dogadują, Hubi ładnie ćwiczy, mamy nadzieje, że jego zapał nie skończy się tak szybko jak się pojawił i wystarczy mu siły do końca roku szkolnego.

9 września 2008r.
Stawiamy się na kolejną kontrolę hematologiczną, Hubi dzielnie znosi pobieranie krwi, morfologia w granicach dolnej normy (HGB 8,3) nasz doktor wyznacza nam kolejną kontrolę na listopad, wtedy też będzie pobierana krew na dalsze badania w kierunku sferocytozy, (mamy nadzieje, że NFZ wyda pozytywną opinię i dostaniemy zgodę na badania) a do tego czasu mamy kontrolować morfologię.
Przy okazji wizyty u hematologa widzimy pisemny opis z cystografii, którą Hubi miał 21 sierpnia 2008r i ku naszemu przerażeniu z opisu radiologa wynika, iż Hubi ma bardzo duży refluks pęcherzowo-moczowy z bardzo dużym poszerzeniem UKM, (dodam tylko tyle, że po cystografii profesor ani słowa nie wspomniał, że coś złego się dzieje, widział również zdjęcia z cystografii).
Dla wyjaśnienia całej sytuacji idziemy do naszego urologa, niestety nie ma go tego dnia w instytucie. Następnego dnia interweniuję u profesora telefonicznie. I tu przeżywam kolejny szok, ponieważ profesor bagatelizuje całą sytuację, nie dając nam żadnych wskazówek, każe czekać na kolejną wizytę (następna wizyta miała odbyć się 2 grudnia). Dlatego też, po namyśle rezygnujemy z „usług” pana profesora i szukamy innych „mądrzejszych” urologów. Dwa dni później znajdujemy namiary do świetnego (mamy nadzieje) specjalistę z Chorzowa, niestety na wizytę musimy czekać aż do 13 października.

Od 21 do 26 września 2008r.
Hubi ma zakrapiane oczka atropiną. 26 września jedziemy do okulisty. Z gabinetu wychodzimy w dobrych nastrojach i z nową receptą na okulary. Hubcia wzrok powoli ale jednak poprawia się.

9 października 2008r.
Hubi ma wyznaczoną wizytę u ortopedy i immunologa w Krakowie. Od ortopedy wychodzimy z w miarę dobrymi wieściami, na razie jest dobrze, ale czekają Hubcia dwie dość poważne operacje nóżek, ze względu na dużą rotację w stawie skokowym i kolanowym konieczna będzie operacja polegająca na przecięciu kości i tak ich ustawieniu, aby jego nóżki stały prosto. Dostajemy również wnioski na nowe łuski i buciki.
U immunologa Hubi dostaje skierowanie na badania, niestety w skutek tego, iż Hubisia żyłki są bardzo słabe robi mu się na rączce spory krwiak, na szczęście okład pomaga i po paru dniach krwiak znika z rączki. Na wyniki musimy poczekać ponad trzy tygodnie.

13 października 2008r.
Po raz kolejny jedziemy na konsultację kardiologiczną do Krakowa. Dzięki Bogu z serduszkiem Hubcia jest wszystko dobrze i jak na razie nie musimy się nim martwić.
Po wizycie u kardiologa jedziemy na umówioną wizytę do Chorzowa do urologa. Przyjmuje nas bardzo wspaniały lekarz, świetny fachowiec i cudowny człowiek, w gabinecie spędzamy ponad godzinę, po przestudiowaniu wszystkich wyników badań (cystografii, USG jamy brzusznej) słyszymy dobre wieści, jest dobrze, co prawda mamy uważać na zakażenia układu moczowego i robić kontrolne badania moczu raz w miesiącu, kolejna kontrola za pół roku.

31 października 2008r.
Jesteśmy na kontrolnym echu serduszka u nas w Rzeszowie, badanie wychodzi bardzo dobrze, następna kontrola za rok.

Na początku listopada odbieramy wyniki badań immunologicznych, niestety i tym razem nie są dobre, poziomy immunoglobulin znacznie obniżone, po telefonicznej konsultacji z naszą panią profesor umawiamy się do poradni chorób infekcyjnych dzieci, ponieważ, mimo iż Hubiś przeszedł leczenie przeciwwirusowe, wyniki krwi nadal pokazują bardzo wysoki poziom przeciwciał EBV w klasie IgG.

24 listopada 2008r.
Jedziemy na pierwszą wizytę u neurochirurga do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Po 6 godzinach oczekiwania przyjmuje nasz wspaniały specjalista. Dokładnie bada Hubcia z każdej strony, odpowiada na nasze pytania związane z ukrytym rozszczepem kręgosłupa, (o jaki właśnie jest podejrzewany nasz Hubiś). Zleca badanie rezonansu celem pełnej diagnostyki i wyjaśnienia małej dziurki na plecach, którą inni lekarze tak bagatelizowali twierdząc, iż „taka jego uroda”.
Teraz z niecierpliwością czekamy do lutego aż Hubi będzie poddany badaniu rezonansu, niestety musimy też uzyskać zgodę innych specjalistów na znieczulenie ogólne.

25 listopada 2008r.
Jesteśmy znowu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu na kontrolnych badaniach u hematologa. Od lekarza dowiadujemy się, że aparat w Warszawie, do którego miała zostać wysłana krew do badań w kierunku sferocytozy metodą białek popsuł się i póki, co wszystkie badania są wstrzymane do odwołania.
Hubiś dostaje skierowanie na podstawowe badania. Morfologia w naszej normie, HGB 8,7 więc mamy się, z czego cieszyć bo poprzednia była gorsza, na resztę badań musimy poczekać do najbliższego wtorku, czyli 2 grudnia, wtedy też będziemy po raz kolejny w szpitalu w Krakowie.

2 grudnia 2008 r.
Jesteśmy na kontroli u nefrologa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Nadal z lekarzem zastanawiamy się czy Hubi ma refluks moczowy czy nie, dokładnie oglądamy poprzednie badania, które są sprzeczne ze sobą. Dostajemy skierowanie na USG brzuszka, Hubiś ma również pobieraną krew na określenie wydalania elektrolitów: sodu, potasu, wapnia, magnezu, fosforanu oraz na określenie wydalania końcowych produktów przemiany materii (tzw. związków azotu): mocznika, amoniaku, jonu amonowego, kreatyniny, kwasu moczowego.

10 grudnia 2008r.
Jedziemy do Szpitala Jana Pawła II w Krakowie do poradni Chorób Infekcyjnych Dzieci. Po załatwieniu niezbędnych formalności, (jesteśmy tu pierwszy raz) wchodzimy do gabinetu, przyjmuje nas wspaniała lekarka, w gabinecie spędzamy prawie godzinę. Pani doktor dokładnie przegląda wyniki badań i karty informacyjne Hubcia. Dostajemy skierowanie na kolejne badania i z niecierpliwością czekamy na wyniki.

29 grudnia 2008r.
Odbieramy wyniki badań, są dość dobre EBV w klasie IGg z 1200 AU/ml spada na 200 AU/ml. Martwi nas tylko podwyższony poziom bilirubiny, ale Pani doktor uspokaja nas, że nie jest aż tak źle, i przy naszych schorzeniach (min. sferocytoza) wyniki są dość dobre. Ustalamy też kolejny termin wizyty, tym razem chwilkę odpoczniemy, bo wizytę mamy dopiero w marcu.

Rok 2009.

Niestety koniec roku nie kończy się dla nas dobrze, w Sylwestra Hubi zaczyna bardzo brzydko kaszleć, a dwa dni później dochodzi ropny katar. Po konsultacji z pediatrą Hubi dostaje antybiotyk. Niestety organizm Hubcia nie reaguje na przepisany przez pediatrę antybiotyk i trzeba go zmienić na inny dlatego 6 stycznia 2009r. jedziemy na konsultację do pulmonologa. Po tygodniu płuca i oskrzela są czyste, więc odstawiamy drugi antybiotyk. Niestety nie cieszmy się tym stanem długo, bo już od 9 stycznia 2009r. Hubi znowu budzi się z brzydkim kaszlem i gorączką, pediatra przepisuje już 3 antybiotyk, jesteśmy załamani… Zauważamy, że organizm nie radzi sobie, a wyniki badan immunologicznych są złe, po telefonicznej konsultacji z immunologiem z Krakowa zapada decyzja, że dostajemy nowe leki na odporność, mamy nadzieje, że pomogą… Do 20 stycznia 2009r.Hubi jest na antybiotykach i ma robione inhalacje aż 6 razy dziennie, mimo tego Hubi bardzo dzielnie to wszytko znosi a z dnia na dzień jego stan się poprawia.

Do połowy lutego jest dobrze, choć nigdzie z domku się nie ruszamy, nawet ograniczyliśmy liczbę odwiedzających, ze względu na osłabienie organizmu Hubcia.

Końcem lutego Hubi łapie kolejne zapalenie oskrzeli… podajemy już 4 antybiotyk w tym roku… po 10 dniowej kuracji wychodzimy na prostą, niestety znowu nie na długo, bo 5 marca 2009r. Hubcia dopada zapalenie krtani, nie chcemy podawać kolejnego antybiotyku i po konsultacjach z lekarzami z Krakowa (immunologa i hematologa) zmuszeni jesteśmy podać sterydy, na szczęście Encorton podajemy tylko 5 dni i widzimy ogromną poprawę.

11 marca 2009r.
Jedziemy na umówioną wizytę do Szpitala Jana Pawła II do Krakowa, tym razem nie czekamy długo i szybko wchodzimy do gabinetu. Osłuchowo płuca i oskrzela czyste, węzły chłonne nie są powiększone a gardło blade. Pani doktor wypisuje nam skierowanie na badania krwi (min. Poziom EBV, OB, CRP, ALAT, AspAT, i wiele innych) niestety na wyniki musimy poczekać ponad dwa tygodnie. Do domku wracamy w nadziei, że wyniki nie będą złe…

23 marca 2009r.
Robimy kontrolną morfologię, która jak przypuszczaliśmy pogorszyła się - to efekt podawania sterydów. Po telefonicznej konsultacji z naszym hematologiem z Krakowa zapada decyzja, że za parę dni powtarzamy morfologię i jeśli wyniki nadal będą złe, będziemy zmuszeni pojechać do Krakowa na transfuzję uzupełniającą.

21 kwietnia 2009r.
Jedziemy na kontrolne USG brzuszka do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Na USG dowiadujemy się, że od ostatniego badania wątroba i śledziona znowu się powiększyła, niestety to wina brania dużej ilości leków i choroby krwi jaką jest sferocytoza, na szczęście pozostałe narządy są w normie. Podczas badania USG Hubiś bardzo płakał, spocił się i efektem tego było kolejne zapalenie oskrzeli. Bierze antybiotyk przez 10 dni i obywa się bez wizyty w szpitalu.

12 maja 2009r.
Stawiamy się na kolejną wizytę u hematologa i immunologa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Morfologia na granicy dolnej normy, kolejna kontrola krwi za dwa tygodnie. U immunologa pobieramy krew do badań. Wyniki za trzy tygodnie. Ogólnie lekarze są zadowoleniu ze staniu zdrowia Hubcia. Mamy nadzieje, że tym razem dłużej wytrzyma bez antybiotyków.

W połowie maja Hubiś dostaje pierwszy aktywny wózek. Od tej pory nigdzie się bez niego nie rusza. On zastępuje mu nogi. Teraz czuje się jak ryba w wodzie, sam jeździ tam gdzie chce, integruje się z dziećmi. Hubcia radość jest ogromna. A i my jesteśmy zadowoleni bo nasze plecy troszkę odpoczną.

27 maja 2009r.
Dopada Hubcia kolejne zapalenie krtani w tym roku. Po konsultacji z lekarzami zapada decyzja o podaniu Encortonu przez 5 dni. Martwi nas to, bo po raz kolejny w tym roku Hubi ma podawane sterydy, co bardzo źle wpływa na układ krwionośny i immunologiczny, niszcząc tym samym wątrobę, która i tak jest już znacznie powiększona, na całe szczęście na 3 dzień widzimy poprawę, ku naszej wielkiej radości.

16 czerwca 2009r.
Wybieramy się na kontrolę do urologa do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Niestety kuracja hormonalna na jąderka nie przyniosła poprawy. Na razie odwlekamy termin operacji aż do października i decyzji profesora. Ze względu na to iż na drugi dzień jesteśmy umówieni w Krakowie w Szpitalu Jana Pawła, zostajemy na noc u przyjaciół, bo nie chce nam się jeździć tyle kilometrów i stać w ogromnych korkach. Niestety mamy złe wyniki bo EBV znowu wzrasta do bardzo wysokiego poziomu. Bardzo nas to martwi bo jeśli wyniki nie poprawią się to czeka nas szpital na co najmniej 6 tygodni. Póki co czekamy do kolejnej wizyty do października i wtedy zapadnie decyzja co dalej.

26 czerwca 2009r.
Jesteśmy na kontrolnej wizycie u neurologa, tym razem w Rzeszowie. Z gabinetu wychodzimy bardzo zadowoleni bo wszystko jest w normie. Hubiś pomału ale robi postępy, zaskakuje naszą panią doktor jak świetnie radzi sobie z jazdą na aktywnym wózku. Kolejna wizyta za pół roku.

Od 4 lipca do 17 lipca
Jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Międzywodziu. Pogoda nam dopisuje, Hubiś chętnie ćwiczy, ładnie bawi się z dziećmi ale za nic w świecie nie chce stanąć nóżkami na piasku… może za rok się uda.

22 lipca 2009r.
Hubiś obchodzi swoje 8 urodziny i dostaje swój wymarzony pojazd - gokard. Po 10 minutach nauki, pedałuje już sam. Cieszymy się ogromnie bo to idealne ćwiczenia na wzmocnienie mięśni nóg.

30 lipca 2009r.
Jesteśmy na kontrolnej wizycie u pulmonologa w Rzeszowie. Ze względu na dobry stan Hubcia odstawiamy wziewy na okres jednego miesiąca. Mamy nadzieje, że poradzi sobie i nie będziemy więcej do nich wracać. Kolejna kontrola na początku września.

28 sierpnia 2009r.
Wybieramy się do szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie do poradni kardiologicznej. Nasz kochany pan doktor przekazuje nam same dobre wiadomości, serduszko pracuje dobrze, cieszymy się, że nasz dzielny Hubiś tak świetnie sobie radzi.
Niestety długo nie cieszymy się dobrym zdrowiem bo 10 września 2009r dopada Hubcia kolejne w tym roku zapalenie gardła, nasza pani pediatra wypisuje antybiotyk, a my mamy tylko nadzieję, że gardełko szybko się wyleczy.

16 września 2009r.
Jedziemy do Centrum Zdrowa Matki Polki w Łodzi do poradni endokrynologicznej. Ponieważ to jest nasza pierwsza wizyta w gabinecie spędzamy sporo czasu, pani doktor bardzo dokładnie bada Hubcia i przeprowadza z nami wywiad. Ze względu na to iż Hubiś to „trudny przypadek” pani doktor umawia nas na bardzo dokładne badania, które będzie trzeba wykonać w warunkach szpitalnych. Wstępny termin ustalamy na koniec grudnia.

21 września 2009r.
Zmuszeni jesteśmy podać Hubiemu kolejny w tym roku antybiotyk, gdyż znowu łapie zapalenie gardła, na szczęście już po dwóch dniach widzimy poprawę.

24 września 2009r.
Późnym wieczorem dostajemy telefon ze szpitala we Wrocławiu że babcia Hubercika wraz z pradziadkiem mieli ciężki wypadek autokarowy, tir wymusił pierszeństwo na autokarze, w którym jechali. Już następnego dnia jesteśmy w drodze do szpitala do Wrocławia. Ze względu na to, że nie mamy z kim zostawić Hubcia zabieramy go z mężem ze sobą. Na szczęście lekarze z Wrocławskiego szpitala nie mają nic przeciwko aby Hubiś towarzyszył nam w opiece nad babcią i dziadziem. Tylko krok dzielił ich od tragedii. Babcia Hubercika (moja mama) była w ciężkim stanie, miała złamane żebra, mostek, doznała urazu głowy, wstrząśnienia mózgu, urazu kręgosłupa w odcinku szyjnym i piersiowym, a wskutek złamania żeber doszło do odmy opłucnej, która zagrażała jej życiu. Po prawie trzech tygodniach zabieramy babcię karetką do szpitala w Rzeszowie. Tam powoli dochodzi do siebie i po kolejnym tygodniu wypisują Ją do domu. Ze względu na, to iż jest jeszcze bardzo słaba zabieramy ją do nas do domku, z czego Hubercik jest bardzo zadowolony bo wreszcie ma babcię przy sobie od rana do nocy.

3 listopada 2009r.
Hubercik łapie paskudne zapalenie zatok, niestety i tym razem nie udaje wywinąć się nam od antybiotyku.

5 listopada 2009r.
Jedziemy do poradni pulmonologicznej w Rzeszowie, ponieważ nie podoba nam się oddech Hubcia. Zmuszeni jesteśmy na powrót do wziewów bo płucka Hubcia bez nich nie dają sobie rady. Mimo wszystko cieszymy się, że przynajmniej przez dwa miesiące udało nam się odstawić wziewy. Może kiedyś odstawimy je na zawsze?

19 listopada 2009r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni ortopedycznej. Niestety tym razem nie mamy dobrych wieści, bo prawa nóżka Hubcia bardzo się pogorszyła i potrzebna będzie operacja. Termin operacji zaplanowany jest na marzec i wtedy Hubi będzie unieruchomiony w gipsie aż na 8 tygodni.

8 grudnia 2009r.
Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni hematologicznej. Morfologia spadła - ale ze względu na planowaną operację nie chcemy jeszcze przetaczać krwi Hubiemu aby nie obciążać tak organizmu - przed planowaną operacją na stopę potrzebna będzie transfuzja i nie wykluczone iż zaraz po niej Hubi będzie potrzebował kolejnej - tak więc do domu wracamy szybko aby nie narazić Hubcia na jakąkolwiek infekcję.

16 grudnia 2009r.
Jedziemy do Krakowa do poradni Chorób Infekcyjnych, kolejne badania są lepsze bo EVB spada z 300 na 170, robimy kolejne kontrolne badania. Niestety po pobraniu krwi nie możemy zatamować krwawienia. Po tygodniu wiemy co było tego przyczyną, INR jest 2 krotnie powyżej normy i dlatego podajemy Hubiemu witaminę K dwa razy w tygodniu, mamy nadzieję, że pomoże i obejdzie się bez podawania witaminy domięśniowo.

Rok 2010

5 stycznia 2010 r.
Jedziemy po raz pierwszy w tym roku do Uniwersyteckiego szpitala Dziecięcego w Krakowie do porani nefrologicznej, ogólne badania nie są aż tak złe, ale martwi nas wysoki poziom bilirubiny i refluks pęcherzowo-moczowy, dlatego nasz lekarz sugeruje że Hubi może mieć początki niewydolności nerek. Ta wiadomość bardzo nas martwi, bo nerki to bardzo ważny narząd. Na razie czekamy na dodatkowe i dokładniejsze badania.

Od 20 stycznia do 29 stycznia 2010r.
Hubi pierwszy raz w tym roku dostaje antybiotyk, prócz bardzo wysokiej gorączki przez pierwsze dwa dni żadnych innych objawów nie ma, robimy nawet badanie moczu bo obawiamy się, że to jest zakażenie UM, jednak wyniki są dobre. Po trzech dniach podawania antybiotyku widać poprawę bo gorączka spadła, Hubi zaczyna ładnie jeść i nocki są już spokojniejsze. Niestety niecałe dwa tygodnie później pojawia się znowu wysoka gorączka ale tym razem słychać świsty w oskrzelach i od 6 lutego 2010r. do 12 lutego 2010r. Hubi drugi raz w tym roku na dostaje antybiotyk. Tym razem dopadło go zapalenie oskrzeli.

16 lutego 2010r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do dwóch specjalistów. Najpierw odwiedzamy hematologa, morfologia w normie, pobieramy krew na ALAT, AIAT, ALT, GPT, SGPT, wyniki będziemy mieć po 2 tygodniach. U pulmonologa sprawdzamy płuca, bo martwią nas częste zapalenie płuc i oskrzeli. Robimy badanie poziomu chlorków w pocie, po dwóch dniach mamy już wyniki, jest w normie 14,7 i tym samym wykluczamy mukowiscydozę. Pozostajemy nadal na wziewach dwa razy dziennie.

23 lutego 2010r.
Hubi po raz drugi w tym miesiącu budzi się z bardzo wysoka gorączką, wzywamy pediatrę który stwierdza zmiany w płucach, tym razem dochodzi biegunka i Hubi ma przepisane zastrzyki, już po dwóch dniach gorączka znika a Hubi jest w lepszej kondycji, powoli wraca apetyt a oddech się stabilizuje. 5 marca 2010r. Hubi dostaje ostatni zastrzyk.

Niestety po raz kolejny 22 marca 2010r. (czwarty już raz w tym roku) Hubi budzi się z bardzo wysoką gorączką i ciężkim oddechem, wezwany pediatra znowu stwierdza zmiany w płucach, bardzo nas to martwi bo od ostatniego antybiotyku minęło zaledwie dwa tygodnie. I tym razem żołądek Hubcia źle przyjmuje doustny antybiotyk, cały czas jest biegunka, więc dostaje zastrzyki, robimy również posiew kału, na szczęście nic nie wyhodowali. Po 10 dniach brania zastrzyków Hubi wraca do formy i mamy nadzieje że tym razem na dłużej.

Ze względu na częste zapalenie płuc w tym roku 22 kwietnia 2010r. jedziemy po raz kolejny do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do immunologa. Przyjmujemy się na oddział celem dokładnej diagnostyki, pobieramy krew na poziom immunoglobulin i on, wyniki będą za 2-3 tygodnie.

27 kwietnia 2010r.
Jedziemy z kolejną wizytą do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu tym razem odwiedzamy urologa. Póki co Hubcia refluks pęcherzowo-moczowy nie powiększa się z czego się bardzo cieszymy, nadal bierzemy swoje leki a kolejna wizyta w październiku.

28 maja 2010r.
Jedziemy na ustalone badanie USG brzuszka do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Walczymy tylko z niezaspokojonym głodem Hubcia, próbujemy odwrócić jego uwagę od jedzenia, niestety z marnym skutkiem, jedyny plus to to, że jesteśmy pierwsi więc nie czekamy w długiej kolejce. Badanie pokazuje że wątroba i śledziona są miernie poszerzone ale nie ma żadnych zwapnień i zmian zapalnych, pozostałe narządy póki co pracują dobrze. Teraz po 4 godzinach głodówki Hubi może najeść się do woli.

Obecnie Huberick pozostaje pod opieką następujących specjalistów:

1. Pediarty
2. Hematologa
3. Kardiologa
4. Immunologa
5. Ortopedy
6. Neurologa
7. Neurochirurga
8. Chirurga
9. Ortodonty
10. Urologa
11. Nefrologa
12. Gastrologa
13. Alergologa
14. Pulmunologa
15. Dermatologa
16. Rehabilitanta
17. Endokrynologa
18. Stomatologa
19. Psychologa
20. Laryngologa
21. Genetyka
22. Logopedy
23. Wad rozwojowych twarzo-czaszki.