|







|
Ostatnia aktualizacja
2012-01-27
2001,
2002, 2003,
2004, 2005, 2006,
2007, 2008,
2009, 2010, 2011
Rok 2001.
Rodzi się nasze największe szczęście, synek Hubercik.
Hubercik urodził się 22 lipca 2001 roku w Wojewódzkim Szpitalu Nr 2 w Rzeszowie
o godzinie 0:25. Urodził się bardzo ciężko chory z licznymi wadami rozwojowymi.
Zaraz po porodzie trafia na oddział intensywnej terapii noworodka. Podczas
pobytu na IT wykryto u Hubcia liczne wady: wada serca w postaci Tetralogii
Fallota, zamartwicę, wylewy krwi do komór bocznych mózgu I i II stopnia,
hipokalcemię, hipoglikemię, rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego, w
lewej rączce ma tylko trzy paluszki, stopy końsko-szpotawe, anemię. Po dwóch
tygodniach opuszczamy szpital i nareszcie możemy zabrać synka do domu. W domku
wszyscy uczymy się jak pielęgnować Hubercika.
Sierpień 2001r.
Hubercik trafia do Wojewódzkiego Szpitala Nr 2 w Rzeszowie z zachłystowym
zapaleniem płuc. Jego stan lekarze oceniają jako średni. Po dwóch tygodniach
leczenia, przyjmowania masy leków i przetoczenia krwi, możemy wyjść do domku.
Wrzesień 2001r.
Po raz drugi Hubercik trafia do szpitala w Rzeszowie z zachłystowym zapaleniem płuc. Po
trzech tygodniach leczenia zapada decyzja o przewiezieniu Hubcia do
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu celem konsultacji
kardiologicznej do dok. Szydłowskiego. Po badaniach, lekarze podejmują decyzję o
pozostawieniu Hubercika w szpitalu celem dalszej diagnostyki w kierunku zespołu
Di George’a. Zostajemy przyjęci na oddział immunologiczny. W trakcie pobytu
padają kolejne diagnozy: silna anemia niedobarwliwa, refluks pęcherzowo-moczowy,
refluks żołądkowo-przełykowy, wada wzroku, brak odporności. Cały czas trwają starania o
znalezienie lekarza, który podejmie się operacji naprawy serduszka Hubercika. Po
czterech miesiącach prof. Edward Malec podejmuje takie ryzyko.
29 styczeń 2001r.
Hubercik przechodzi bardzo skomplikowaną operację na otwartym sercu. Operuje go
najlepszy specjalista i wspaniały człowiek prof. Edward Malec. Operacja kończy
się po 6 godzinach pełnym sukcesem. Hubercik trafia na oddział intensywnej
terapii. Po dwóch dniach zostaje odłączony od respiratora i samodzielnie
oddycha. Nasza radość nie ma końca. W dziesiątej dobie po operacji i pięciu
miesiącach spędzonych w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu
jego stan jest na tyle dobry, że możemy go zabrać do domku do Rzeszowa. W domu
pod opieką najbliższych Hubercik dochodzi do siebie.
Rok 2002.
Kwiecień 2002r.
Hubercik po raz kolejny trafia do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu. 17 kwietnia ma miejsce druga już operacja w życiu Hubercika.
Tym razem zoperowana zostaje warga. Operację przeprowadza dok. Skirpan, wszystko
trwa ponad dwie godziny. Po dwóch tygodniach spędzonych na X oddziale Hubercik
ma ściągane szwy i możemy jechać do domku. Po następnych trzech tygodniach
przyjeżdżamy na kontrolę, wracamy bardzo szczęśliwi, bo i tym razem wszystko
jest dobrze.
Listopad 2002r.
Po raz kolejny Hubercik przyjeżdża do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu. 27 listopada odbywa się trzecia już operacja. Teraz
naprawiamy nóżki. Operację przeprowadza dok. Kotulski, cała operacja kończy się
po trzech godzinach. Od lekarza słyszymy, że wszystko się udało, Hubercik ma
proste nóżki. W szpitalu spędzamy niecałe dwa tygodnie w trakcie, których Hubercik ma zmieniane gipsy na całych nóżkach i ściągane szwy. Co dwa tygodnie
przez dwa miesiące jeździmy, na przegipsowanie nóżek.
Rok 2003.
Przynosi nam odpoczynek, nie ma żadnych operacji. Jeździmy tylko raz w miesiącu
do specjalistów na kontrolę stanu zdrowia. Cały czas Hubercik jest
rehabilitowany i mamy pierwszy sukces. Nasz maluszek potrafi się już sam obrócić
z brzuszka na plecki, trzyma też główkę. W międzyczasie dopadają nas infekcje
górnych i dolnych dróg oddechowych, ale na szczęście wszystkie infekcje udaje nam
się opanować w domku nie musimy przebywać w szpitalu.
Rok 2004.
Nie zaczyna się dla nas dobrze, Hubercik w bardzo ciężkim stanie z drgawkami i
bardzo wysoką gorączką ponad czterdzieści stopni, utratą przytomności trafia do
Wojewódzkiego Szpitala Nr 2 w Rzeszowie. Na izbie przyjęć pada wstępna diagnoza:
spastyczne zapalenie płuc, dla pewności lekarze chcąc wykluczyć neuroinfekcję,
pobierają płyn mózgowo-rdzeniowy. Po dwóch dniach mamy już wynik, nie ma
zapalenia opon mózgowych. Niestety z powodu znacznej niedokrwistości Hubercik po
raz kolejny ma przetaczaną krew. Podawane są antybiotyki, ma zlecone inhalacje.
Po trzech tygodniach leczenia lekarze wypuszczają nas do domku z mnóstwem
zaleceń.
Dalsze miesiące upływają nam na aktywnej rehabilitacji, wyjazdach do
specjalistów. Jedziemy też na pierwszą konsultację do Instytutu Matki i Dziecka
w Warszawie. Tam po konsultacji z dok. Piwowarem zapada decyzja o kolejnej
operacji Hubcia. Pora zszyć podniebienie.
Rok 2005.
Nadal staramy się poddawać Hubercika intensywnej rehabilitacji, trafiamy do
Ośrodka Wczesnej Interwencji, w której mamy zapewnioną kompleksową opiekę wielu
specjalistów. W maju nasilają się ataki duszności, po wielu konsultacjach
lekarskich Hubercik musi być poddawany codziennej inhalacji. Ataki duszności
powoli ustępują. Niestety ze względu na zły stan zdrowia cały czas odkładamy
termin operacji podniebienia. Padają tez kolejne diagnozy, pojawia się atopowe
zapalenie skóry i uczulenie na białko rybie. Są też dobre wieści, nareszcie
odstawiamy Nutramigen i przechodzimy na Bebilon.
Rok 2006.
Nareszcie stan zdrowia Hubercika poprawia się i możemy pojechać do Warszawy na
operacje podniebienia. 23 lutego w IMiDz w Warszawie zostaje przeprowadzona już
czwarta operacja - zszycia podniebienia miękkiego i twardego. Hubercika operuje
dok. Piwowar, wspaniały człowiek i świetny fachowiec. Po dwóch godzinach
Hubercik opuszcza blok operacyjny i trafia na salę pooperacyjną. Niestety po
godzinie wszystkie małe żyłki odmawiają posłuszeństwa i pękają. Lekarze
podejmują decyzję o wkłuciu centralnym. Hubercik zostaje przewieziony na blok
pooperacyjny, tam ma założone wkłucie centralne. Na szczęście dzięki fachowej
opiece lekarzy i pielęgniarek Hubercik bardzo szybko wraca do formy. Po pięciu
dniach od operacji zabieramy nasze szczęście do domku. W domku pod okiem
najbliższych Hubcio nabiera sił i uczy się jeść z nowym podniebieniem. Po trzech
miesiącach od operacji w maju jedziemy na kontrolę podniebienia. Diagnoza:
wszystko dobrze, podniebienie bardzo ładnie się zagoiło.
Lipiec 2006r.
Po raz pierwszy Hubercik ma zgodę lekarzy na wyjazd na wspólne wakacje z
rodzicami nad morze. Jest cudownie, pogoda dopisuje, Hubercik bardzo dobrze
znosi zmianę klimatu. Apetyt dopisuje, humorek również. Po dwóch tygodniach
wracamy do Rzeszowa. Efekt zmiany klimatu przynosi bardzo dobre rezultaty.
Hubercik nie choruje od lipca do grudnia.
Rok 2007.
Hubercik z dnia na dzień staje się coraz silniejszy. W wieku 6 lat potrafi już
sam usiąść, raczkuje, wstaje przy meblach, umie pokazać prawie wszystkie
literki, zaczyna chodzić trzymany za rączki, pojawia się pierwsze słowo „niuniu”
Niestety nadal nękają nas bardzo częste infekcje górnych i dolnych dróg
oddechowych, dlatego postanawiamy i tym razem zmienić klimat i pojechać na
morze. Pierwszy raz Hubercik dostał zgodę immunologa na udział w turnusie
rehabilitacyjnym w Międzywodziu. W ciągu dwóch tygodniu Hubercik bardzo ładnie
ćwiczy, nawiązuje kontakty z rówieśnikami. Niestety wszystko, co dobre szybko
się kończy.
Druga połowa roku nie jest już tak dobra. Hubercik bardzo źle się czuje, jest
osłabiony częstymi zapaleniami płuc. Bez przerwy od września do listopada jest
cały czas na antybiotykach. W październiku dochodzi jeszcze ropne zalanie ucha
środkowego.
22 listopada Hubercik w ciężkim stanie trafia do Uniwersyteckiego Szpitala
Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Tam zostaje poddany szczegółowym badaniom.
Pada kolejna diagnoza: niedokrwistość makrocytarna i podejrzenie sferocytozy.
Zdjęcie klatki piersiowej pokazuje bardzo duże zmiany pozapalne, sylwetka serca
powiększa się. Po wielu konsultacjach zapada decyzja o wprowadzeniu na stałe
sterydów. Ze względu na bardzo niską morfologię po raz kolejny Hubercik ma
przetaczaną krew. Po hospitalizacji jego stan na tyle się poprawia, że
wypuszczają nas do domku. Święta spędzamy już wszyscy razem w Rzeszowie.
Rok 2008.
Początek roku wita nas kolejnym zapaleniem ucha środkowego. Znowu jesteśmy
zmuszeni na podanie kolejnego antybiotyku. Niestety i tym razem antybiotyk jest
źle dobrany, zapalenie ucha przeradza się z zapalenie oskrzeli.
22 stycznia 2008r.
Hubercik zostaje przyjęty na oddział XIV
(immunologiczny) celem dalszej kontroli. I tym razem nie obeszło się
bez płaczu, bo małego żyłki są bardzo słabe a pielęgniarki maja
problem z pobraniem krwi, efektem tego jest wielki krwiak na dłoni
Hubcia. Dwa tygodnie później odbieramy wyniki badań. Nie jest źle,
ale poziom C3, C4 i C8 jest znacznie poniżej normy, z wymazów z
gardła wychodzi cała gama bakterii.
Od początku roku Hubi poddawany jest systematycznej rehabilitacji w
domu, zaczynamy naukę języka migowego. Po kilku lekcjach Hubi umie
pokazać świnkę i misia. Jesteśmy dumni z naszego synka.
12 lutego 2008r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu na kontrolę do hematologa. Wyniki badań krwi nie
są najgorsze i lekarz pozwala nam jechać do domku bez przetaczania
krwi. Omawiamy też ostatnie wyniki badań, w których potwierdza się sferocytoza. Od lekarza słyszymy, że jedynym sposobem leczenia tego
typu niedokrwistości jest usunięcie śledziony. Teraz musimy
skonsultować się z naszym immunologiem i kardiologiem, jakie będą
konsekwencje usunięcia śledziony. Ustalamy kolejne terminy wizyt
kontrolnych.
22 lutego 2008r.
Jedziemy na konsultację kardiologiczną tym razem na
miejscu w Rzeszowie. Hubi ma robione EKG i echo serduszka. Póki, co
z serduszkiem nic złego się nie dzieje, jest wydolny krążeniowo, ale
mamy uważać, aby się nie przemęczał.
Ze względu na nawracające duszności Hubi ma już 3 razy dziennie
inhalacje z pulmicort i berodual.
Niestety koniec lutego przynosi kolejne zapalenie gardła, gorączkę i
znowu jesteśmy zmuszeni podać Hubiemu antybiotyk. Przez 12 dni
bierze antybiotyk a kontrolna wizyta u pediatry wypada dobrze.
4 marca 2008r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w
Krakowie - Prokocimiu na kontrolę do ortopedy. Hubi ma robione
zdjęcie rtg bioderek, badane ma też nóżki. Od lekarza słyszymy, że
Hubi ma przeprost w kolanach, koślawe biodra, kolana i stópki, ale
ich stan nie jest aż tak zły i w chwili obecnej nie potrzebuje
operacji.
11 marca 2008r.
Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala
dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na kontrolę do hematologa.
Kontrolujemy hemoglobinę jest 8,3 i póki, co nie toczymy się. W
zaleceniach mamy nadal kontrolować, co jakiś czas poziom
hemoglobiny.
2 kwietnia mamy wyznaczoną kolejną wizytę w Uniwersyteckim Szpitalu
Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu u gastrologa. W trakcie badań
lekarz zapisuje Hubcia na kontrolną pehametrię. Ustalamy termin
przyjęcia do szpitala na 9 maja 2008r.
16 kwietnia 2008r.
Znowu jesteśmy w Uniwersyteckim Szpitalu
Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu tym razem odwiedzamy immunologa. Hubi po raz kolejny na pobieraną krew. Ponieważ poprzednie wyniki
nie są dobre (Hubi ma bardzo wysoki poziom EBV) robimy kolejną
kontrolę. Po trzech tygodniach mamy wyniki, niestety znowu poziom
wirusa EBV jest bardzo wysoki, wykluczyli natomiast infekcję CMV, z
czego ogromnie się cieszymy.
Pod koniec kwietnia Hubi łapie kolejną infekcję. Niestety jesteśmy
zmuszeni odwołać ustalony termin badań gastrologicznych. Przekładamy
go na 6 czerwca.
19 maja 2008r.
Jedziemy na kontrolną wizytę do Uniwersyteckiego Szpitala
Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni urologicznej, niestety
nie ma naszego lekarza (mimo wcześniejszego ustalenia terminu nikt
nas nie powiadomił) przyjmuje nas inny lekarz, który nie ma nam nic
do powiedzenia, ponieważ nie zna naszej historii choroby i odsyła
nas z kwitkiem, jedyną rzeczą, jaką robi to ustala nam nowy termin
wizyty.
Niestety efektem długiego czekania w poradni urologicznej w szpitalu
w Prokocimiu Hubi łapie kolejną infekcję i od 20 maja 2008r. znowu
na dwa tygodnie jest na antybiotyku. Martwi nas to wszystko,
ponieważ od ostatniej choroby nie upływa nawet miesiąc, dlatego
kontaktujemy się z naszym immunologiem z Prokocimia. Zapada decyzja
o podaniu Hubiemu leku o nazwie Heviran, mamy nadzieje, że ten lek
zadziała i skończą się nasze częste infekcje. Niestety na efekty
kuracji musimy poczekać około 6 tygodni.
3 czerwca 2008r.
Mamy kolejną kontrolna wizytę w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w
Krakowie-Prokocimiu, tym razem jesteśmy w poradni hematologicznej.
Jak zwykle Hubi ma kontrolne badania, jest dokładnie badany. Póki,
co morfologia nie pogorszyła się, więc do domku wracamy z dobrymi
wieściami.
11 czerwca 2008r.
Hubi budzi się z wysoką gorączką, nie ma żadnych innych objawów.
Jedziemy do naszej Pani doktor, Hubi dostaje antybiotyk, niestety po
trzech dniach gorączka nie spada więc dla pewności pobieramy mocz do
analizy i robimy kontrolną morfologię. Wyniki są w miarę dobre,
morfologia w granicach naszej normy 8,2. Po kolejnych dwóch dniach
gorączka spada, ale pojawia się biegunka. Na szczęście biegunka nie
jest silna i po 5 dniach leczenia w domku po chorobie nie ma śladu.
20 czerwca 2008r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego na kontrolę
nefrologiczną i USG brzuszka. Wizyta u nefrologa wypada świetnie ale
z USG nie mamy już tak dobrych wieści. Po badaniu dowiadujemy się,
że Hubcia wątroba jest powiększona.
Od 4 do 17 lipca 2008r.
Po raz drugi Hubi uczestniczy w turnusie rehabilitacyjnym w
Międzywodziu. Pogoda nam w miarę dopisuję, Hubi dokazuje, ładnie
bawi się z dziećmi, ale za żadne skarby nie ma ochoty na ćwiczenia.
Po raz pierwszy Hubi wsiada na aktywny wózek inwalidzki i sam
jeździ. Od tej chwili naszym i jego marzeniem jest zakup takiego
wózka, mamy nadzieje, że uda nam się uzbierać całą kwotę około
5000zł.
21 sierpnia 2008r.
Razem z Hubim jedziemy do Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w
Krakowie na kontrolną cystografię. Hubi bardzo źle znosi samo
badanie, ale po wizycie u prof. nasze obawy, co do powrotu refleksu
pęcherzowo-moczowego rozwiewają się. Wszystko jest w jak najlepszym
porządku. I jak na razie nie mamy się martwić o nerki.
Jedynie sprawa jąderek spędza nam sen z oczu, ale póki, co
dostaliśmy zastrzyki jeden, co trzy tygodnie. Mamy nadzieję, że
pomogą i obejdzie się bez ingerencji chirurgicznej. Następna
kontrola w grudniu.
1 września 2008r.
Hubert zaczyna szkołę, jest uczniem pierwszej klasy szkoły UNICEF,
ze względu na zły stan zdrowia ma nauczanie indywidualne. Codziennie
na dwie godziny przychodzi do nas nauczyciel, Hubi bardzo dobrze
reaguje na nową panią i chętnie się uczy. Raz w tygodniu w ramach
zajęć w-f ma domową rehabilitację, z P. Piotrkiem świetnie się
dogadują, Hubi ładnie ćwiczy, mamy nadzieje, że jego zapał nie
skończy się tak szybko jak się pojawił i wystarczy mu siły do końca
roku szkolnego.
9 września 2008r.
Stawiamy się na kolejną kontrolę hematologiczną, Hubi dzielnie znosi
pobieranie krwi, morfologia w granicach dolnej normy (HGB 8,3) nasz
doktor wyznacza nam kolejną kontrolę na listopad, wtedy też będzie
pobierana krew na dalsze badania w kierunku sferocytozy, (mamy
nadzieje, że NFZ wyda pozytywną opinię i dostaniemy zgodę na
badania) a do tego czasu mamy kontrolować morfologię.
Przy okazji wizyty u hematologa widzimy pisemny opis z cystografii,
którą Hubi miał 21 sierpnia 2008r i ku naszemu przerażeniu z opisu
radiologa wynika, iż Hubi ma bardzo duży refluks pęcherzowo-moczowy
z bardzo dużym poszerzeniem UKM, (dodam tylko tyle, że po
cystografii profesor ani słowa nie wspomniał, że coś złego się
dzieje, widział również zdjęcia z cystografii).
Dla wyjaśnienia całej sytuacji idziemy do naszego urologa, niestety
nie ma go tego dnia w instytucie. Następnego dnia interweniuję u
profesora telefonicznie. I tu przeżywam kolejny szok, ponieważ
profesor bagatelizuje całą sytuację, nie dając nam żadnych
wskazówek, każe czekać na kolejną wizytę (następna wizyta miała
odbyć się 2 grudnia). Dlatego też, po namyśle rezygnujemy z „usług”
pana profesora i szukamy innych „mądrzejszych” urologów. Dwa dni
później znajdujemy namiary do świetnego (mamy nadzieje) specjalistę
z Chorzowa, niestety na wizytę musimy czekać aż do 13 października.
Od 21 do 26 września 2008r.
Hubi ma zakrapiane oczka atropiną. 26 września jedziemy do okulisty.
Z gabinetu wychodzimy w dobrych nastrojach i z nową receptą na
okulary. Hubcia wzrok powoli ale jednak poprawia się.
9 października 2008r.
Hubi ma wyznaczoną wizytę u ortopedy i immunologa w Krakowie. Od
ortopedy wychodzimy z w miarę dobrymi wieściami, na razie jest
dobrze, ale czekają Hubcia dwie dość poważne operacje nóżek, ze
względu na dużą rotację w stawie skokowym i kolanowym konieczna
będzie operacja polegająca na przecięciu kości i tak ich ustawieniu,
aby jego nóżki stały prosto. Dostajemy również wnioski na nowe łuski
i buciki.
U immunologa Hubi dostaje skierowanie na badania, niestety w skutek
tego, iż Hubisia żyłki są bardzo słabe robi mu się na rączce spory
krwiak, na szczęście okład pomaga i po paru dniach krwiak znika z
rączki. Na wyniki musimy poczekać ponad trzy tygodnie.
13 października 2008r.
Po raz kolejny jedziemy na konsultację kardiologiczną do Krakowa.
Dzięki Bogu z serduszkiem Hubcia jest wszystko dobrze i jak na razie
nie musimy się nim martwić.
Po wizycie u kardiologa jedziemy na umówioną wizytę do Chorzowa do
urologa. Przyjmuje nas bardzo wspaniały lekarz, świetny fachowiec i
cudowny człowiek, w gabinecie spędzamy ponad godzinę, po
przestudiowaniu wszystkich wyników badań (cystografii, USG jamy
brzusznej) słyszymy dobre wieści, jest dobrze, co prawda mamy uważać
na zakażenia układu moczowego i robić kontrolne badania moczu raz w
miesiącu, kolejna kontrola za pół roku.
31 października 2008r.
Jesteśmy na kontrolnym echu serduszka u nas w Rzeszowie, badanie
wychodzi bardzo dobrze, następna kontrola za rok.
Na początku listopada odbieramy wyniki badań immunologicznych,
niestety i tym razem nie są dobre, poziomy immunoglobulin znacznie
obniżone, po telefonicznej konsultacji z naszą panią profesor
umawiamy się do poradni chorób infekcyjnych dzieci, ponieważ, mimo
iż Hubiś przeszedł leczenie przeciwwirusowe, wyniki krwi nadal
pokazują bardzo wysoki poziom przeciwciał EBV w klasie IgG.
24 listopada 2008r.
Jedziemy na pierwszą wizytę u neurochirurga do Uniwersyteckiego
Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Po 6 godzinach
oczekiwania przyjmuje nasz wspaniały specjalista. Dokładnie bada
Hubcia z każdej strony, odpowiada na nasze pytania związane z
ukrytym rozszczepem kręgosłupa, (o jaki właśnie jest podejrzewany
nasz Hubiś). Zleca badanie rezonansu celem pełnej diagnostyki i
wyjaśnienia małej dziurki na plecach, którą inni lekarze tak
bagatelizowali twierdząc, iż „taka jego uroda”.
Teraz z niecierpliwością czekamy do lutego aż Hubi będzie poddany
badaniu rezonansu, niestety musimy też uzyskać zgodę innych
specjalistów na znieczulenie ogólne.
25 listopada 2008r.
Jesteśmy znowu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w
Krakowie-Prokocimiu na kontrolnych badaniach u hematologa. Od
lekarza dowiadujemy się, że aparat w Warszawie, do którego miała
zostać wysłana krew do badań w kierunku sferocytozy metodą białek
popsuł się i póki, co wszystkie badania są wstrzymane do odwołania.
Hubiś dostaje skierowanie na podstawowe badania. Morfologia w naszej
normie, HGB 8,7 więc mamy się, z czego cieszyć bo poprzednia była
gorsza, na resztę badań musimy poczekać do najbliższego wtorku,
czyli 2 grudnia, wtedy też będziemy po raz kolejny w szpitalu w
Krakowie.
2 grudnia 2008 r.
Jesteśmy na kontroli u nefrologa w Uniwersyteckim Szpitalu
Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Nadal z lekarzem zastanawiamy się
czy Hubi ma refluks moczowy czy nie, dokładnie oglądamy poprzednie
badania, które są sprzeczne ze sobą. Dostajemy skierowanie na USG
brzuszka, Hubiś ma również pobieraną krew na określenie wydalania
elektrolitów: sodu, potasu, wapnia, magnezu, fosforanu oraz na
określenie wydalania końcowych produktów przemiany materii (tzw.
związków azotu): mocznika, amoniaku, jonu amonowego, kreatyniny,
kwasu moczowego.
10 grudnia 2008r.
Jedziemy do Szpitala Jana Pawła II w Krakowie do poradni Chorób
Infekcyjnych Dzieci. Po załatwieniu niezbędnych formalności,
(jesteśmy tu pierwszy raz) wchodzimy do gabinetu, przyjmuje nas
wspaniała lekarka, w gabinecie spędzamy prawie godzinę. Pani doktor
dokładnie przegląda wyniki badań i karty informacyjne Hubcia.
Dostajemy skierowanie na kolejne badania i z niecierpliwością
czekamy na wyniki.
29 grudnia 2008r.
Odbieramy wyniki badań, są dość dobre EBV w klasie IGg z 1200 AU/ml
spada na 200 AU/ml. Martwi nas tylko podwyższony poziom bilirubiny,
ale Pani doktor uspokaja nas, że nie jest aż tak źle, i przy naszych
schorzeniach (min. sferocytoza) wyniki są dość dobre. Ustalamy też
kolejny termin wizyty, tym razem chwilkę odpoczniemy, bo wizytę mamy
dopiero w marcu.
Rok 2009.
Niestety koniec roku nie kończy
się dla nas dobrze, w Sylwestra Hubi zaczyna bardzo brzydko kaszleć,
a dwa dni później dochodzi ropny katar. Po konsultacji z pediatrą
Hubi dostaje antybiotyk. Niestety organizm Hubcia nie reaguje na
przepisany przez pediatrę antybiotyk i trzeba go zmienić na inny
dlatego 6 stycznia 2009r. jedziemy na konsultację do pulmonologa. Po
tygodniu płuca i oskrzela są czyste, więc odstawiamy drugi
antybiotyk. Niestety nie cieszmy się tym stanem długo, bo już od 9
stycznia 2009r. Hubi znowu budzi się z brzydkim kaszlem i gorączką,
pediatra przepisuje już 3 antybiotyk, jesteśmy załamani… Zauważamy,
że organizm nie radzi sobie, a wyniki badan immunologicznych są złe,
po telefonicznej konsultacji z immunologiem z Krakowa zapada
decyzja, że dostajemy nowe leki na odporność, mamy nadzieje, że
pomogą… Do 20 stycznia 2009r.Hubi jest na antybiotykach i ma robione
inhalacje aż 6 razy dziennie, mimo tego Hubi bardzo dzielnie to
wszytko znosi a z dnia na dzień jego stan się poprawia.
Do połowy lutego jest dobrze, choć nigdzie z domku się nie ruszamy,
nawet ograniczyliśmy liczbę odwiedzających, ze względu na osłabienie
organizmu Hubcia.
Końcem lutego Hubi łapie kolejne zapalenie oskrzeli… podajemy już 4
antybiotyk w tym roku… po 10 dniowej kuracji wychodzimy na prostą,
niestety znowu nie na długo, bo 5 marca 2009r. Hubcia dopada
zapalenie krtani, nie chcemy podawać kolejnego antybiotyku i po
konsultacjach z lekarzami z Krakowa (immunologa i hematologa)
zmuszeni jesteśmy podać sterydy, na szczęście Encorton podajemy
tylko 5 dni i widzimy ogromną poprawę.
11 marca 2009r.
Jedziemy na umówioną wizytę do Szpitala Jana Pawła
II do Krakowa, tym razem nie czekamy długo i szybko wchodzimy do
gabinetu. Osłuchowo płuca i oskrzela czyste, węzły chłonne nie są
powiększone a gardło blade. Pani doktor wypisuje nam skierowanie na
badania krwi (min. Poziom EBV, OB, CRP, ALAT, AspAT, i wiele innych)
niestety na wyniki musimy poczekać ponad dwa tygodnie. Do domku
wracamy w nadziei, że wyniki nie będą złe…
23 marca 2009r.
Robimy kontrolną morfologię, która jak
przypuszczaliśmy pogorszyła się - to efekt podawania sterydów. Po
telefonicznej konsultacji z naszym hematologiem z Krakowa zapada
decyzja, że za parę dni powtarzamy morfologię i jeśli wyniki nadal
będą złe, będziemy zmuszeni pojechać do Krakowa na transfuzję
uzupełniającą.
21 kwietnia 2009r.
Jedziemy na
kontrolne USG brzuszka do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu. Na USG dowiadujemy się, że od ostatniego
badania wątroba i śledziona znowu się powiększyła, niestety to wina
brania dużej ilości leków i choroby krwi jaką jest sferocytoza, na
szczęście pozostałe narządy są w normie.
Podczas badania USG Hubiś bardzo płakał, spocił się i efektem tego
było kolejne zapalenie oskrzeli. Bierze antybiotyk przez 10 dni i
obywa się bez wizyty w szpitalu.
12 maja 2009r.
Stawiamy się na kolejną wizytę u hematologa i
immunologa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w
Krakowie-Prokocimiu. Morfologia na granicy dolnej normy, kolejna
kontrola krwi za dwa tygodnie. U immunologa pobieramy krew do badań.
Wyniki za trzy tygodnie. Ogólnie lekarze są zadowoleniu ze staniu
zdrowia Hubcia. Mamy nadzieje, że tym razem dłużej wytrzyma bez
antybiotyków.
W połowie maja Hubiś dostaje pierwszy aktywny wózek. Od tej pory
nigdzie się bez niego nie rusza. On zastępuje mu nogi. Teraz czuje
się jak ryba w wodzie, sam jeździ tam gdzie chce, integruje się z
dziećmi. Hubcia radość jest ogromna. A i my jesteśmy zadowoleni bo
nasze plecy troszkę odpoczną.
27 maja 2009r.
Dopada Hubcia kolejne zapalenie krtani w tym roku. Po
konsultacji z lekarzami zapada decyzja o podaniu Encortonu przez 5
dni. Martwi nas to, bo po raz kolejny w tym roku Hubi ma podawane
sterydy, co bardzo źle wpływa na układ krwionośny i immunologiczny,
niszcząc tym samym wątrobę, która i tak jest już znacznie
powiększona, na całe szczęście na 3 dzień widzimy poprawę, ku naszej
wielkiej radości.
16 czerwca 2009r.
Wybieramy się na kontrolę do urologa do
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.
Niestety kuracja hormonalna na jąderka nie przyniosła poprawy. Na
razie odwlekamy termin operacji aż do października i decyzji
profesora. Ze względu na to iż na drugi dzień jesteśmy umówieni w
Krakowie w Szpitalu Jana Pawła, zostajemy na noc u przyjaciół, bo
nie chce nam się jeździć tyle kilometrów i stać w ogromnych korkach.
Niestety mamy złe wyniki bo EBV znowu wzrasta do bardzo wysokiego
poziomu. Bardzo nas to martwi bo jeśli wyniki nie poprawią się to
czeka nas szpital na co najmniej 6 tygodni. Póki co czekamy do
kolejnej wizyty do października i wtedy zapadnie decyzja co dalej.
26 czerwca 2009r.
Jesteśmy na kontrolnej wizycie u neurologa, tym
razem w Rzeszowie. Z gabinetu wychodzimy bardzo zadowoleni bo
wszystko jest w normie. Hubiś pomału ale robi postępy, zaskakuje
naszą panią doktor jak świetnie radzi sobie z jazdą na aktywnym
wózku. Kolejna wizyta za pół roku.
Od 4 lipca do 17 lipca
Jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w
Międzywodziu. Pogoda nam dopisuje, Hubiś chętnie ćwiczy, ładnie bawi
się z dziećmi ale za nic w świecie nie chce stanąć nóżkami na
piasku… może za rok się uda.
22 lipca 2009r.
Hubiś obchodzi swoje 8 urodziny i dostaje swój
wymarzony pojazd - gokard. Po 10 minutach nauki, pedałuje już sam.
Cieszymy się ogromnie bo to idealne ćwiczenia na wzmocnienie mięśni
nóg.
30 lipca 2009r.
Jesteśmy na kontrolnej wizycie u pulmonologa w Rzeszowie.
Ze względu na dobry stan Hubcia odstawiamy wziewy na okres jednego
miesiąca. Mamy nadzieje, że poradzi sobie i nie będziemy więcej do
nich wracać. Kolejna kontrola na początku września.
28 sierpnia 2009r.
Wybieramy się do szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie do poradni
kardiologicznej. Nasz kochany pan doktor przekazuje nam same dobre
wiadomości, serduszko pracuje dobrze, cieszymy się, że nasz dzielny
Hubiś tak świetnie sobie radzi.
Niestety długo nie cieszymy się dobrym zdrowiem bo 10 września 2009r
dopada Hubcia kolejne w tym roku zapalenie gardła, nasza pani
pediatra wypisuje antybiotyk, a my mamy tylko nadzieję, że gardełko
szybko się wyleczy.
16 września 2009r.
Jedziemy do Centrum Zdrowa Matki Polki w Łodzi do poradni
endokrynologicznej. Ponieważ to jest nasza pierwsza wizyta w
gabinecie spędzamy sporo czasu, pani doktor bardzo dokładnie bada
Hubcia i przeprowadza z nami wywiad. Ze względu na to iż Hubiś to „trudny
przypadek” pani doktor umawia nas na bardzo dokładne badania,
które będzie trzeba wykonać w warunkach szpitalnych. Wstępny termin
ustalamy na koniec grudnia.
21 września 2009r.
Zmuszeni jesteśmy podać Hubiemu kolejny w tym roku antybiotyk,
gdyż znowu łapie zapalenie gardła, na szczęście już po dwóch dniach
widzimy poprawę.
24 września 2009r.
Późnym wieczorem dostajemy telefon ze szpitala we Wrocławiu że
babcia Hubercika wraz z pradziadkiem mieli ciężki wypadek
autokarowy, tir wymusił pierszeństwo na autokarze, w którym jechali.
Już następnego dnia jesteśmy w drodze do szpitala do Wrocławia. Ze
względu na to, że nie mamy z kim zostawić Hubcia zabieramy go z
mężem ze sobą. Na szczęście lekarze z Wrocławskiego szpitala nie
mają nic przeciwko aby Hubiś towarzyszył nam w opiece nad babcią i
dziadziem. Tylko krok dzielił ich od tragedii. Babcia Hubercika
(moja mama) była w ciężkim stanie, miała złamane żebra, mostek,
doznała urazu głowy, wstrząśnienia mózgu, urazu kręgosłupa w odcinku
szyjnym i piersiowym, a wskutek złamania żeber doszło do odmy
opłucnej, która zagrażała jej życiu. Po prawie trzech tygodniach
zabieramy babcię karetką do szpitala w Rzeszowie. Tam powoli
dochodzi do siebie i po kolejnym tygodniu wypisują Ją do domu. Ze
względu na, to iż jest jeszcze bardzo słaba zabieramy ją do nas do
domku, z czego Hubercik jest bardzo zadowolony bo wreszcie ma babcię
przy sobie od rana do nocy.
3 listopada 2009r.
Hubercik łapie paskudne zapalenie zatok, niestety i tym razem nie
udaje wywinąć się nam od antybiotyku.
5 listopada 2009r.
Jedziemy do poradni pulmonologicznej w Rzeszowie, ponieważ nie
podoba nam się oddech Hubcia. Zmuszeni jesteśmy na powrót do wziewów
bo płucka Hubcia bez nich nie dają sobie rady. Mimo wszystko
cieszymy się, że przynajmniej przez dwa miesiące udało nam się
odstawić wziewy. Może kiedyś odstawimy je na zawsze?
19 listopada 2009r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu do poradni ortopedycznej. Niestety tym razem nie
mamy dobrych wieści, bo prawa nóżka Hubcia bardzo się pogorszyła i
potrzebna będzie operacja. Termin operacji zaplanowany jest na
marzec i wtedy Hubi będzie unieruchomiony w gipsie aż na 8 tygodni.
8 grudnia 2009r.
Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu do poradni hematologicznej. Morfologia spadła -
ale ze względu na planowaną operację nie chcemy jeszcze przetaczać
krwi Hubiemu aby nie obciążać tak organizmu - przed planowaną
operacją na stopę potrzebna będzie transfuzja i nie wykluczone iż
zaraz po niej Hubi będzie potrzebował kolejnej - tak więc do domu
wracamy szybko aby nie narazić Hubcia na jakąkolwiek infekcję.
16 grudnia 2009r.
Jedziemy do Krakowa do poradni Chorób Infekcyjnych, kolejne
badania są lepsze bo EVB spada z 300 na 170, robimy kolejne
kontrolne badania. Niestety po pobraniu krwi nie możemy zatamować
krwawienia. Po tygodniu wiemy co było tego przyczyną, INR jest 2
krotnie powyżej normy i dlatego podajemy Hubiemu witaminę K dwa razy
w tygodniu, mamy nadzieję, że pomoże i obejdzie się bez podawania
witaminy domięśniowo.
Rok 2010
5 stycznia 2010 r.
Jedziemy po raz pierwszy w tym roku do Uniwersyteckiego szpitala
Dziecięcego w Krakowie do porani nefrologicznej, ogólne badania nie
są aż tak złe, ale martwi nas wysoki poziom bilirubiny i refluks
pęcherzowo-moczowy, dlatego nasz lekarz sugeruje że Hubi może mieć
początki niewydolności nerek. Ta wiadomość bardzo nas martwi, bo
nerki to bardzo ważny narząd. Na razie czekamy na dodatkowe i
dokładniejsze badania.
Od 20 stycznia do 29 stycznia 2010r.
Hubi pierwszy raz w tym roku dostaje antybiotyk, prócz bardzo
wysokiej gorączki przez pierwsze dwa dni żadnych innych objawów nie
ma, robimy nawet badanie moczu bo obawiamy się, że to jest zakażenie
UM, jednak wyniki są dobre. Po trzech dniach podawania antybiotyku
widać poprawę bo gorączka spadła, Hubi zaczyna ładnie jeść i nocki
są już spokojniejsze. Niestety niecałe dwa tygodnie później pojawia
się znowu wysoka gorączka ale tym razem słychać świsty w oskrzelach
i od 6 lutego 2010r. do 12 lutego 2010r. Hubi drugi raz w tym roku
na dostaje antybiotyk. Tym razem dopadło go zapalenie oskrzeli.
16 lutego 2010r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu do dwóch specjalistów. Najpierw odwiedzamy
hematologa, morfologia w normie, pobieramy krew na ALAT, AIAT, ALT,
GPT, SGPT, wyniki będziemy mieć po 2 tygodniach. U pulmonologa
sprawdzamy płuca, bo martwią nas częste zapalenie płuc i oskrzeli.
Robimy badanie poziomu chlorków w pocie, po dwóch dniach mamy już
wyniki, jest w normie 14,7 i tym samym wykluczamy mukowiscydozę.
Pozostajemy nadal na wziewach dwa razy dziennie.
23 lutego 2010r.
Hubi po raz drugi w tym miesiącu budzi się z bardzo wysoka gorączką,
wzywamy pediatrę który stwierdza zmiany w płucach, tym razem
dochodzi biegunka i Hubi ma przepisane zastrzyki, już po dwóch
dniach gorączka znika a Hubi jest w lepszej kondycji, powoli wraca
apetyt a oddech się stabilizuje. 5 marca 2010r. Hubi dostaje ostatni
zastrzyk.
Niestety po raz kolejny 22 marca 2010r. (czwarty już raz w
tym roku) Hubi budzi się z bardzo wysoką gorączką i ciężkim
oddechem, wezwany pediatra znowu stwierdza zmiany w płucach, bardzo
nas to martwi bo od ostatniego antybiotyku minęło zaledwie dwa
tygodnie. I tym razem żołądek Hubcia źle przyjmuje doustny
antybiotyk, cały czas jest biegunka, więc dostaje zastrzyki, robimy
również posiew kału, na szczęście nic nie wyhodowali. Po 10 dniach
brania zastrzyków Hubi wraca do formy i mamy nadzieje że tym razem
na dłużej.
Ze względu na częste zapalenie płuc w tym roku 22 kwietnia 2010r.
jedziemy po raz kolejny do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu do immunologa. Przyjmujemy się na oddział celem
dokładnej diagnostyki, pobieramy krew na poziom immunoglobulin i on,
wyniki będą za 2-3 tygodnie.
27 kwietnia 2010r.
Jedziemy z kolejną wizytą do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu tym razem odwiedzamy urologa. Póki co Hubcia
refluks pęcherzowo-moczowy nie powiększa się z czego się bardzo
cieszymy, nadal bierzemy swoje leki a kolejna wizyta w październiku.
28 maja 2010r.
Jedziemy na ustalone badanie USG brzuszka do Uniwersyteckiego
Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Walczymy tylko z
niezaspokojonym głodem Hubcia, próbujemy odwrócić jego uwagę od
jedzenia, niestety z marnym skutkiem, jedyny plus to to, że jesteśmy
pierwsi więc nie czekamy w długiej kolejce. Badanie pokazuje że
wątroba i śledziona są miernie poszerzone ale nie ma żadnych
zwapnień i zmian zapalnych, pozostałe narządy póki co pracują
dobrze. Teraz po 4 godzinach głodówki Hubi może najeść się do woli.
8 czerwca 2010r.
Jedziemy na kontrolne badania do Uniwersyteckiego Szpitala
Dziecięcego w Krakowie-Prokociumu do poradni hematologicznej. Ku
naszemu zdziwieniu morfologia odrobinę się poprawiła, reszta badań
czyli bilirubina i inne w normie jak dla nas, czekamy tylko na wynik
czynnika VII.
16 czerwca 2010r.
Hubcia po raz kolejny w tym roku budzi gorączka, z samego rana
zawozimy mocz do badania, w południe mamy już wynik i mocz jest ok.,
więc wzywamy pediatrę i niestety są zmiany w oskrzelach. Hubek
dostaje na 11 dni zastrzyki, już po 4 dniach widać poprawę.
1 lipca 2010r.
Jedziemy do poradni pulmonologicznej. Osłuchowo czysty, zmieniamy
Pulmicort 0,250 na Flixsotide. Mamy obserwować jak Hubi będzie
reagował na nowy lek.
3 lipca 2010r.
Wyruszamy już po raz 4 na turnus rehabilitacyjny do Międzywodzia.
Tym razem jedziemy we czwórkę bo zabieramy moją mamę. Pogoda tym
razem spisała się na medal, codziennie mamy ponad 30 stopni, Hubi
dokazuje, ładnie się bawi z dziećmi, pływa na pontonie i o dziwo
chętnie ćwiczy.
18 sierpnia 2010.
Wracamy do domku, wypoczęci, opaleni i pełni energii na następne
miesiące.
22 lipca 2010r.
Hubi obchodzi swoje 9 urodziny i tego samego dnia jedziemy do
Uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do
poradni immunologicznej. Pobieramy krew do badania ale na wyniki
będziemy musieli poczekać aż 6 tygodni.
23 lipca 2010r.
Jedziemy do poradni kardiologicznej, tym razem u nas w Rzeszowie.
Echo serduszka jest ok, kolejna kontrola za rok, dostajemy również
zgodę na operacje w znieczuleniu ogólnym, która ma odbyć się 14
stycznia 2011r w Krakowie.
12 sierpnia 2010r.
Jedziemy po raz pierwszy do Warszawy do prof. Marka Prosta. Badamy
oczka Hubcia. Myśleliśmy, że to będzie rutynowa wizyta i nic nas nie
zaskoczy, ale jak bardzo się mylimy. Z gabinetu wychodzimy
zaszokowani. Pan doktor bardzo dokładnie zbadał Hubcia, informuje
nas że Hubi nie ma widzenia obuocznego, ma astygmatyzm, uszkodzone
nerwy wzrokowe, a zamiast „+” powinien nosić „-‘’ Wszystkie te
wiadomości bardzo nasz szokują, bo nasz okulista nic wcześniej nie
mówił o uszkodzeniu nerwów wzrokowych czy braku widzenia obuocznego
a tym bardziej że powinien nosić „-‘’ a nie „+” Dostajemy receptę na
nowe szkła i jedziemy do domku.
Niestety w drodze do domku, Hubi dostaje dziwnych czerwonych plam na
całym ciele, po rozmowie z naszym doktorem okazuje się że Hubi jest
uczulony na atropinę i przy kolejnej wizycie mamy ten fakt zgłaszać.
19 sierpnia 2010r.
Jesteśmy na kolejnej wizycie w Uniwersyteckim szpitalu Dziecięcym w
Krakowie-Prokoicmiu, tym razem odwiedzamy poradnie ortopedyczną. W
gabinecie ustalamy kolejny termin operacji nóżek Hubcia, niestety
terminy są bardzo odległe i nasz doktor zapisuje nas na 14 stycznia
2011r. Planowane przyjęcie na oddział mamy już 11 stycznia 2011r.
1 września 2010r.
Hubi rozpoczyna III klasę szkoły podstawowej. Niestety ze względu na
brzydką pogodę zostajemy w domku i czekamy na swoich nauczycieli.
2 września 2010r.
Jedziemy na wizytę kontrolną do naszej Pani doktor z poradni
pulmonologicznej w Rzeszowie. Osłuchowo czystko, leki nadal mamy
brać a łudziłam się choć troszkę że uda nam się odstawić nasze
wziewy, no może kiedyś uda nam się uwolnić od tym męczących
inhalacji.
28 września 2010r.
Jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu do poradni hematologicznej. Jak zawsze robimy
podstawowe badania i czekamy w kolejce na wyniki. A wyniki jak to
wyniki w „naszej normie” czyli HGB-8,1…nie jest źle ale mogło być
lepiej. Mamy kontrolować krew co dwa tygodnie i w razie czego
dzwonić.
29 października 2010r.
Dopada Hubcia zapalenie oskrzeli, dostaje antybiotyk w
zastrzykach, całe szczęście szybko wychodzimy na prostą i wracamy do
swoich zajęć i szkoły.
6 grudnia 2010r.
Znowu jedziemy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu tym razem do poradni kardiologicznej. Badamy
serduszko Hubcia, póki co jest dobrze choć pojawia nam się niegroźna
arytmia. Dostajemy skierowanie na echo do dok. Kordona ale ze
względu na bardzo długie terminy mamy dopiero na czerwiec 2012r.
Niestety wizyta w szpitalu kończy się dla Hubcia kolejnym zapaleniem
oskrzeli, znowu mamy antybiotyk domięśniowo bo inne antybiotyki
podawane doustnie powodują wymioty, bóle brzuszka i biegunkę. Po
dwóch tygodniach widzimy światełko w tunelu.
Rok 2011.
Nasza radość nie trwa długo bo już na początku roku Hubi znowu budzi
się z wysoką gorączką, wzywamy pediatrę i po raz kolejny mamy
zapalenie oskrzeli. Kolejny antybiotyk i kolejne zastrzyki…niestety
po 10 dniach gorączka znowu powraca i zmieniamy na inny antybiotyk.
Cały czas kontrolujemy morfologię, która utrzymuje się w granicach
dolnej normy. 8 lutego 2011r. jedziemy na kontrolę do USD w Krakowie
Prokocimiu ale tam ze względu na brak wolnych miejsc odsyłają nas do
domu. Niestety dwa dni później Hubcia stan na tyle się pogarsza, że
znowu jedziemy do Krakowa. I tym razem nie ma miejsc ale dzięki
naszemu uporowi i uporowi naszych lekarzy udaje nam się dostać na
ostatnią separatkę do szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie. Tam po
pierwszych badaniach okazuje się że Hubi ma obustronne zapalenie
płuc i na dokładkę mamy grypę typu B. Po dwóch godzinach okazuje
się, że Hubi ma bardzo złą morfologię (HGB-6,9) w błyskawicznym
tempie mamy zamawianą krew. Hubi całymi dniami śpi, nie chce jeść,
pić, cały czas ma podawane kroplówki na wzmocnienie. Na czwarty
dzień w moczu pojawia się krew. Jesteśmy bardzo zmartwieni stanem
Hubcia, całe szczęście ma dyżur nasza Pani doktor Bobrzyńska, zleca
nowe badania i dodaje kroplówki. Po kolejnych dwóch dniach Hubi
powraca do nas, nadal jest słaby ale zaczyna pić, wyniki krwi
poprawiają się. W szpitalu spędzamy dwa tygodnie. Wracamy do domu
cali szczęśliwi, że po raz kolejny udało nam się pokonać kryzys. W
domu Hubi bardzo powoli dochodzi do siebie.
Druga połowa marca i cały kwiecień upływają nam na nadrabianiu
zaległości w szkole i rehabilitacji. Hubi czuje się dość dobrze a
wyniki krwi jak dla nas są rewelacyjne. HGB-11,6
Miesiąc maj to dla nas intensywny miesiąc pod względem wyjazdów do
Krakowa.
Od 9 do 11 maja 2011r.
Jesteśmy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu
. Pierwszego dnia mamy wizytę u immunologa, jak zawsze badania i
czekanie na wyniki aż 6 tygodni. 10 maja mamy wizytę u hematologa,
niestety morfologia nie jest już tak dobra, HGB-8,2 ale przecież to
dla nas norma i nie ma się czemu dziwić, Hubi tylko po przetoczeniu
krwi ma dość dobre wyniki przez okres do 4-5 tygodni. Póki co mamy
nadal kontrolować krew.
11maja jedziemy do szpitala Japa Pawła II w Krakowie do poradni
Chorób Infekcyjnych i Hematologii. Kolejne badania, Hubi po dwóch
dniach ma serdecznie dość kłucia i pobierania krwi ale dzięki Bogu
udaje nam się pobrać jeszcze małą ilość krwi. Niestety na wyniki
znowu musimy poczekać.
24 maja 2011r.
Jedziemy po raz kolejny w tym miesiącu do USD w Krakowie
Prokocimiu, pierwszy raz do poradni laryngologicznej do dok.
Michalaka. W gabinecie Hubi zostaje gruntownie przebadany, doktor
mówi, że w wypadku Hubcia nie ma mowy o usunięciu trzeciego
migdałka, dostajemy nowe leki które maja pomóc w obkurczeniu
trzeciego migdałka, a kolejna kontrola za dwa miesiące.
2 czerwca 2011r.
Jedziemy znowu do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w
Krakowie-Prokocimiu, tym razem do poradni ortopedycznej, celem
ustalenia kolejnego terminu na operację nóżek końsko-szpotawych. Po
naradach z naszym ortopedą zapada decyzja iż operację odkładamy, aż
Hubcia kości będę „bardziej dorosłe”. Następna wizyta i kolejne
badania kości za pół roku.
8 czerwca 2011r.
Listem poleconym przychodzi nam wypis z oddziału
immunologicznego. Niestety z wypisu wynika, iż mamy znacznie
obniżony odsetek limfocytów B i T oraz wyszła nam eozynofilia. Po
konsultacji wiemy, że Hubi ma bardzo dużą alergię teraz musimy
ustalić na co. Dlatego na sam początek września mamy wyznaczony
termin na testy.
A teraz póki co powoli szykujemy się na nasze upragnione wakacje, a
zarazem będzie to turnus rehabilitacyjny nad morzem w Międzywodziu.
22 czerwca 2011r.
Hubi oficjalnie odbiera świadectwo ukończenia III klasy i zaczynają
się nasze wymarzone wakacje.
Od 4 do 17 lipca 2011r. całą rodzinką przebywamy na turnusie
rehabilitacyjnym w Międzywodziu. I tym razem pogoda nam dopisuje,
Hubi ładnie ćwiczy i integruje się z dziećmi. Dwa tygodnie szybko
mijają pora wracać do domku.
22 lipca 2011r.
Hubi obchodzi swoje 10 urodziny, dla nas dzień szczególny, jak co
roku spotykamy się w gronie rodzinnym i zajadamy się smakołykami.
1 września 2011r.
Hubi rozpoczyna rok szkolny i zaczynamy IV klasę z naszymi „starymi”
dobrymi nauczycielami.
8 września 2011r.
Jedziemy do USD w Krakowie-Prokocimiu na drugą wizytę do
laryngologa, wieści są dobre, migdał się zmniejszył więc leki
działają i mamy nadzieje że tak będzie zawsze.
Nasza radość nie trwa długo bo już 11 września Hubcia dopada
jakiś paskudny wirus, brzydko kaszle a katar nie pozwala mu
swobodnie oddychać, efekt jest taki, że na 10 dni dostaje
antybiotyk. Jedyny plus jest taki, że to pierwsza choroba od 7
miesięcy.
22 września 2011r.
Znowu zjawiamy się w USD w Krakowie-Prokocimiu do dentysty, ponieważ
ząbki Hubcia wymagają naprawy. Ustalamy termin na 30 listopada, więc
zostaje nam cierpliwie czekać i trzymać kciuki aby Hubi był zdrowy.
30 września 2011r.
Jedziemy na kontrolną wizytę do poradni kardiologicznej do Szpitala
Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie - niestety tego co usłyszeliśmy w
gabinecie nikt się nie spodziewał - podczas badania serduszka Hubcia
lekarz informuje nas o wymianie zastawek w serduszku, póki co Hubi
dostaje leki i mamy go bacznie obserwować a następne echo serduszka
wyznaczamy na kwiecień 2012r.
10 października 2011r.
Przestraszeni wiadomościami od naszego rzeszowskiego kardiologa
jedziemy do USD w Krakowie-Prokocimiu do poradni kardiologicznej.
Pani doktor nas troszkę uspokaja bo po EKG nic złego nie widać,
szmery w serduszku są takie jak zawsze i póki co mamy kontynuować
leczenie i bacznie go obserwować i w razie niepokojących wyników
natychmiast zgłosić się do szpitala.
W nocy z 14 na 15 października 2011r.
Hubi budzi się w nocy z wysoką gorączką i bardzo dziwnym
zachowaniem, w nocy dostaje leki przeciw gorączkowe i nad samym
ranem udaje mu się zasnąć. Niestety niepokoi nas jego zachowanie i
po konsultacji z naszą pediatrą jedziemy do USD w
Krakowie-Prokocimiu. Tam na izbie przyjęć robimy podstawowe badania
i ku naszemu zaskoczeniu HGB wynosi 6,9. Zapada decyzja że zostajemy
w szpitalu celem przetoczenia krwi. Na oddziale lekarz dyżurny
podejrzewa rozpoczynającą się infekcję i dostajemy antybiotyk
dożylnie, pada decyzja zostajemy na oddziale dłużej. Około godziny
21 mamy już krew, która przetaczana jest aż 5 godzin, potem dla
wzmocnienia kolejna kroplówka, rano Hui budzi się w ciut lepszej
kondycji ale już gorączki nie ma. Specjalnie do nas przyjeżdża nasza
ukochana doc. Pituch, która postanawia wypuścić nas do domu ponieważ
oddział przepełniony i nie chce aby Hubi podłapał coś więcej. Tak
więc pod wieczór jedziemy do domku i tam dochodzimy do siebie przez
kolejny tydzień na antybiotyku doustnym.
22 listopada 2011r.
Jedziemy do USD w Krakowie-Prokocimiu do poradni hematologicznej.
Jak zawsze najpierw idziemy na badania potem wchodzimy do
gabinetu... HGB-9,1
Póki co nie ma nic niepokojącego, wyniki dość dobre, mamy nadal
kontrolować poziom hemoglobiny co tydzień i w razie czego przyjechać
gdyby coś się działo.
Już następnego dnia Hubcia dopada jakiś paskudny wirus i męczy
biegunka, całe szczęście mamy w domu leki i po 3 dniach już jest
znacznie lepiej.
Niestety ponieważ Hubi przeszedł infekcję wirusową musieliśmy
odwołać stomatologa. Na kolejny termin czekamy, bo w tym roku nie ma
już wolnych terminów i trzeba czekać do stycznia na nowy kontrakt z
NFZ.
15 grudnia 2011r.
Jedziemy na kontrolną wizytę do pulmonologa do Rzeszowa. Niestety
nie udaje nam się odstawić Pulmicortu i nasza Pani doktor wypisuje
nam zapas leków na 3 miesiące. Kolejna wizyta w marcu.
Zaraz po świętach 27 grudnia 2011r.
Robimy kontrolną morfologię, niestety nie jest dobra więc zapada
decyzja, że następnego dnia mamy się stawić na przetoczenie krwi. I
tak z samego rana jedziemy do USD w Krakowie-Prokocimiu do poradni
hematologicznej (niestety u nas w Rzeszowie nie ma hematologa
dziecięcego więc musimy taki kawał drogi jeździć i przetaczać krew).
Po badaniach HGB-8 (niby dla nas norma) ale lekarz decyduje że mamy
się przetoczyć. Dostajemy skierowanie na oddział, czekamy do 15 na
krew i już 2 godziny później Hubi uwalnia się od kroplówki i godzinę
później jedziemy już do domku.
Obecnie Huberick pozostaje pod opieką następujących specjalistów:
1. Pediarty
2. Hematologa
3. Kardiologa
4. Immunologa
5. Ortopedy
6. Neurologa
7. Neurochirurga
8. Chirurga
9. Ortodonty
10. Urologa
11. Nefrologa
12. Gastrologa
13. Alergologa
14. Pulmunologa
15. Dermatologa
16. Rehabilitanta
17. Endokrynologa
18. Stomatologa
19. Psychologa
20. Laryngologa
21. Genetyka
22. Logopedy
23. Wad rozwojowych twarzo-czaszki.
|